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想請問各位如何應對以及看待青光眼這件事

想請問版主或是其他青友自己是如何調適的呢,

自從發現眼睛有問題之後覺得自己整個人失去目標,一輩子活在點藥水以及複診時擔心惡化或眼壓高的迴圈,甚至之後還可能有變化,

青光眼恐怖的就是這種對未來不確定性,無法隨時掌握,也無法得知目前治療方式是否正確,只能用試的,

現在對活下去沒什麼熱忱,整天渾渾噩噩像行屍走肉,工作也提不起勁,才2X歲就受到這種折磨,覺得活得很痛苦,

當初連醫生都覺得驚訝2X歲的人有青光眼,我想這大概比中樂透機率還低,

在家人或者朋友面前故作堅強,還笑得出來,當四周安靜獨自一人時時常情緒爆發,抑鬱到不行,甚至看診前一天失眠是常態,

有看過心理醫生,我是覺得沒啥用處,

不知道這是正常的階段性現象還是只有我是這樣,也很想知道之後我的心情是否會平復,不再擔心抑或是繼續擔心一輩子下去,

目前距離發現已經過了快1年,想參考各位是如何度過這個難關的,謝謝
幾乎每個確診後的青光眼患者,都會經歷一段情緒低落的日子,但最後時間一定會慢慢沖淡,差別只在於這段期間有人比較長,有人比較短,而我想青光眼知識的提升、群體的關懷、自我的調適,均會加快這段日子的過去,也可以加入置頂文的"青光眼之友"群組,裡面全部都是和你有同樣遭遇的人,可以互相幫忙打氣。
其實我覺得重點還是在自己如何保養眼睛,如果平常把眼睛操到爆,同時又煩惱青光眼的問題,這樣是毫無意義的.
不知道是早中晚哪个阶段。

我的经验是,刚开始人整个抑郁了,但是渐渐地走出来。特别是工作忙的时候,也就像不起来了。你如果不是希望活几百年,依照现有的技术,控制个几十年保证可用视力应该是可以的。
当然只是说你想了也白想,不如走出来,也是不负责的。不然抑郁症患者就不需要吃药,说两句话就病情缓解了。
走出来不是说不管了,反而要更加注意跟踪检查。走出来只是心态的,对待青光眼必须非常认真,不能马虎。

可能向版主所说,还是需要时间,另外就是同伴的支持。
回復 4# Guest from 67.161.30.x


應該是早期階段,目前MD最差測到0.01,

感謝您的解答,我想我要走出來還要一段時間
本帖最後由 airscott 於 2021-2-26 09:41 編輯

過來人,分享一下,希望能安慰到你..

我今年快50歲了 差不多1年多前確診青光眼初期
我的悲傷沒有持續太久 就將身心投入調整為作戰模式了
原因很悲催 因為我的戰史很豐富...從小就身體不好 病痛很多
30歲起投入職場後沒幾年 就開始各種病痛
現在身上大概有10種和青光眼一樣 永遠都治不好 只能和平共存的病痛
就只說眼睛的部分 我的右眼經常感到脹痛 (8年來,台大榮總長庚共看過眼科7位主任級以上醫師、其他科也好幾位醫師,都查不出原因;現在學氣功,終於找到原因、治療中...)
我的兩隻眼睛到了下午和晚上 就無法再承受3C 會很不舒服
所以我的娛樂變成用聽的 聽電視 但我的右耳有聽覺敏感問題 聽聲音會不舒服...
然而 日子還是要過的

我覺得有一點你可以很慶幸
因為你及早發現了 就會乖乖好好的保養眼睛
所以 也許你接下來的人生中 罹患其他眼睛疾病的機率就小多了
也許在你50歲的時候 當身邊絕大多數人都沉迷於手機 電腦和遊樂器, 導致眼睛很早就老化時
你除了青光眼之外 眼睛的狀況比絕大多數人都健康
所以重點是 化危機為轉機 從即刻起開始好好保養眼睛 版主寫了很多這方面的知識可以參考

如果短期內還是過不去的話
不妨撥打張老師專線 借助外力來幫助你開導你

加油
只要多謹慎注意 青光眼真的沒什麼
而且,未来会有更好的方法治疗。因为青光眼不是孤儿病,有很多患者,所以各大药厂和科研机构都在想办法找到更好的方法。我想未来30年内会有根治的方法吧。
有時候看著別人不須擔心病痛都非常羨慕,感覺人生因為眼睛的問題而沒意義,才剛出社會.....

跟別人對話時常想起自己是病人,

非常想死,唉....
非常有意義,現在回頭看,因爲年輕的時候這樣,所以我想了很多,看了很多經書,培養了很多的興趣,瞭解了人生的意義,不在於長度而在於寬度,同時經歷痛苦和快樂,也提升了自己的精神層次,看事情的角度及價值觀也變得不一樣,這些都是年輕時的遭遇所帶給我的,有人說人在壓力下才會學習成長,成長是苦澀的,但成果確實快樂及滿足的,你現在會這樣想是因爲你正在開始成長,接下來就是要思考你人生的下一步,決定你的方向,每個人生在這個世界上都是有意義的,不管他的身上有什麼疾病。
要高度重视,能控制的好,就可以几十年保持有用视力。但一定要重视。
不知道是我的感觉还是确实如此。我通过减少碳水化合物的摄取,实际上就类似生酮饮食。我感觉视力比以前好一些。
不知道是我的感觉还是确实如此。我通过减少碳水化合物的摄取,实际上就类似生酮饮食。我感觉视力比以前好一 ...
Guest from 67.161.30.x 發表於 2021-4-18 05:56

確實如此,身邊也聽過幾個青友如此,個人甚至近視度數還減輕,但恢復正常的碳水飲食後,視力又會回復以前的狀態
最近想到眼睛狀況也是一陣焦慮,

請問有青友友有經歷過連續幾次OCT都顯示有退化嗎,我覺得報告有顯示一次退化我就快得憂鬱症了,心情真的很難調適,真的很難知道眼藥水到底有沒有用,以及對未來未知的恐慌,眼睛真的能撐到自己GG嗎

最近很恐慌,一直很怕不是單純的青光眼而是其他病,就算目前醫生說我狀況還好,但還是怕點了藥水降眼壓最後還是遏止不了(怕不是單純青光眼,而是其他病症),或是怕下次的OCT退步很大,這些想法一直揮之不去......

很想知道年輕就確診的前輩是怎麼調適心情的.......
首先要知道OCT和視野報告都有誤差的問題,所以並不是單一次的退步,就可以確認真的退步,必需要多次才能確認。
再來除了老生常談的充實青光眼知識,加強心理建設,尋求宗教及做自己喜歡的事之外,個人認爲最實際的方法就是讓自己很忙,通常一忙起來,時間會過得很快,也沒有時間想這個,下班或假日就安排各類活動,慢慢的心情穩定後就會比較好。

如何克服青光眼的心理障礙
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