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[看診相關] 我的青光眼之路 1

本帖最後由 mom2005 於 2023-3-4 04:44 編輯

刚刚发现这个组织, 好像沙漠发现了绿洲。

非常感谢能够发现你们。非常感谢群主,三十多年还能维持,给我带来了活下去的勇气。感谢楼主,提供了这么多有用的信息。

我2010年和妈妈同时被诊断青光眼。我们都属于NTG,眼压都正常,我的眼压一直在17左右。

即使没有视野缺损,我当时就开始了LUMIGAN 0.01% 眼药水。

妈妈拒绝就医。

2014年,点眼药水4年后,妈妈一直劝我不要点,说她没有点药水什么都没有发生。加上想生老二,就停止了眼药水。

此后6年, 即使没有眼药水,一直视野正常。直到2019年底右眼视野检查角落轻微受损。当时印度医生没有当回事,告诉我可能检查错了。建议2020三月复检。

2020三月病毒泛滥,诊所关闭,复检就推到了2020年12月。

2020年12月右眼左上缺损,MD4.95。以后会把报告贴上。

刚开始不相信,认为仪器故障。直到二月,我在黑暗的屋子里,把一个玩具小灯放在缺损的地方,发现什么都看不见。一切黑暗。

此后就是抑郁,看了美国大量的文献,JOHNS Hopkins一篇文章说,即使治疗,10%的患者二十年之内也会双目失明。

我比较完美主义者,不敢想象在黑暗之中生活。

工作也开始常常矿工。总觉得自己活不了多久。没有意义工作。

在极度抑郁中发现了你们,是我的福气。
一開頭就嚇死我,MD值4.9真的算很輕微,千萬不要想不開,這裏青友有的雙眼MD20,每天還是快樂的生活,開車、上班、旅遊和常人無異,你應該還是停留在第一階段(1.否認 -> 2.憤怒 -> 3.討價還價 -> 4.沮喪 -> 5.接受),這些大部分的人都會經歷,且最後走到接受的階段,但如果卡住,將會造成更大的傷害。

2014-2020年6年間不點藥也才MD4.9,可見其進展速度很緩慢,如果點藥後一定可以停止進展,青光眼是一個身與心互相影響的疾病,還是要從這2方面下手,才能回復到正常的生活,以你的狀況到目前爲止,我還沒有看到和你相同MD值的人進展或失明,但有幾人例外,因爲他們中斷治療,不理會或尋求中醫,這幾個人在外面繞了一圈後,最終還是回到正統治療上,但可惜視野缺損比以前更嚴重了,我想你的經歷對後來者非常寶貴,期待你的後續分享。
谢谢楼主!前些天一直考虑买枪准备失明后自杀。其实我一直算是很乐观的人。有博士学历,职场也算成功。但是这个打击实在太大。这两天看了博主的每一篇文章,重新竖起信心,也澄清了对青光眼很多误解。过几天会把病例和求诊经历贴出来。

青光眼很复杂很难预测,我六年没有点眼药水但是没有一点视损伤,当时以为医生误诊青光眼。2019年底发现轻微损伤之后一年就进展了MD4.9. 说明青光眼可以进展迅速。至于为什么六年没有进展一年就迅速发展,我还在寻找答案。

另外,妈妈和弟弟依旧拒绝检查,离当时他们被诊断青光眼也已经十一年了。妈妈七十岁了,估计没事。 弟弟我还在劝说中。
青光眼是一個進展很緩慢的疾病,視神經開始損傷後,依序的影響如下:

顏色或對比度降低->視網膜光敏感度降低->輕微缺損產生->嚴重缺損產生->形成盲點->盲點間蔓延連結形成盲區

所以不是6年間沒進展,而是默默的進展,前2個步驟視野檢查是檢查不出來的,通常是看OC T,因爲OCT會顯示視網膜慢慢的凹陷變薄,這段所需期間每個人都不一樣,醫生說損傷後大概3年會開始有輕微視野缺損產生,但也有人10幾年,甚至NTG裏有40%的患者,是屬於不點藥,視野缺損也不會進展的類型,個體差異大,因爲有人損傷速度快,有人慢。

媽媽70歲了,應該沒事了,但弟弟不點也可以,但一定要每半年檢查1次OCT,每1年檢查一次視野,這是最簡單的預防措施,比較容易讓弟弟做,以防止視野開始缺損而不自知,當然開始缺損了再來點藥,還是可以遏止青光眼繼續進展。
六年没有点眼药水,是征得医生同意的。印度医生没有提醒我这些知识 (这还是当地知名青光眼医生)。我还一直为不用点眼药水而沾沾自喜。如果能够早日看到楼主的博客,也不会因为无知而丧失一部分视力。

我弟弟还是拒绝检查。估计是因为恐惧而逃避。

一声叹息。 如果能早点来到这里,如果坚持点眼药水,这一切都不会发生。

楼主功德无限。谢谢
版主, 功德無量, 我五年前就曾經讚嘆過

看來很多人都認可.
謝謝歐,原來是老客戶
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