skyhsnu

版主您好
有更新一些問題在內文裡面
在煩請回復!!

祝版主新年快樂!!

glaucoma2014

這份OCT看起來和之前的OCT差不多，你也可以看到類似山坡的圖形，這是視網膜360度厚度的分佈圖，每一家做出來都有些許的差異，所以OCT也只是參考而已，呂醫生還是會參考自己醫院做出來的報告，主要是你杯盤比也不高，我想他應該會說觀察就好不用點藥治療。

skyhsnu

類似山波是只說有下降的感覺嗎
因為之前沒有聽您說這個描述
我只知道說好像峰值還在就是正常
因為OCT好像會因為各種因素有跑到紅黃區域
所以結合上視解檢查比較有意義
納因為看前幾篇有看到說版主說現在有一台可以偵測出以後是否會有青光眼病變的機器
想問如果去做那種機器有意義嗎
抱歉因為下禮拜要去三總做檢查了(呂大說要做完整的一套檢查也不確定是什麼 只知道有四項)
所以實在是很擔心在過年前就被確診了..

glaucoma2014

這幾份OCT的峰值都在，只是因為機器的不同，山坡的曲線會有些許差異，不過目前看起來都是正常的範圍，你的視野也一定正常，你就放輕鬆的去呂醫生那裡檢查吧。

我不記得有什麼可以偵測未來青光眼的機器，目前青光眼檢查就眼壓、眼底視神經、OCT、視野這4大檢查，其他就沒有了

skyhsnu

版主您好
謝謝您的解釋
主要是因為呂大是說左眼有些問題
所以才一直很擔心到底有多嚴重
靜下心來也覺得好像一直打擾您很抱歉
最後想問
查了許多資料都說早期發現會是比較好的結果
那想問說早期中期或著晚期的定義是根據視野而定還是視神經纖維厚度
又有些醫生會說當視神經壞死到一個程度就只能等失明的結果
這些所謂的程度大概是指多少範圍內
因為似乎好像年輕人或正常人是神經纖維厚度普遍會大於90左右
還是說這也跟許多因素例如近視有關係
並且想詢問說版主有建議除了多運動以外
會有需要多補充那些營養品嗎
目前是只有吃點魚油 因為覺得也有伴隨一點乾眼症的現象
不知道說有需要去吃葉黃素或著花青素等等嗎
謝謝您

glaucoma2014

是不會，這裏本來就是讓大家發問的，很多人得不到答案會因此焦慮。
青光眼期別一向都是以視野狀況來區分，你視野正常，所以連早期都不是，最差的狀況也只是疑似而已。
壞死的程度要到絕對期，也就是晚期的下一個階段，所以距離你非常遠。
葉黃素是保護黃斑部，花青素是增加視力對比度，因爲你還沒確診，目前還不需要，等呂醫生看完再來考慮就可以了

skyhsnu

謝謝版主
我最後想問說因為蠻多資料都顯示說
年輕人得到惡化的速度是非常快的
往往都在10~20年就會退化很嚴重
不知道說這個消息是可靠還是不可靠的
因為一直都聽說是要好好點藥治療就可以維持不錯的效果
所以看到這個消息蠻沮喪的
另外如果現在開始不去接受治療跟檢查
等到10幾年後再去檢查應該是不明智的舉動對吧..
因為越想到這禮拜五要去檢查就越覺得人生會進到另一個階段
說實在真的緊張跟絕望到什麼事都做不了...
只能一直在實驗室裡面看您論壇的各種文章...
又一直比對各種板友的報告跟自己的
真的是不知道怎麼調適...
才出現甚至要不要不去檢查跟面對這個結果的心態...
希望版主可以把我罵醒...
重點是我實在不知道要怎麼承受這個的不確定性...

回復 27# skyhsnu


   您好~因剛好有看到您的文章   因為經歷和我很像,之前也在這個版上受到了很多的幫助
   所以想提供我的經歷讓您參考一下
   我之前報告出來時也是很焦慮
   然後有青光眼的專科醫生一看我的報告也是說我這個就是青光眼
   因我的左眼原本動過刀後其實就有視野缺損,所以看不清楚
   那時想說完了右眼若是青光眼感覺到自己的人生很絶望
   但那時陸續看了幾個醫生,其中有一個醫生他讓我不要焦慮,主要他說焦慮也沒辦讓病情更好甚至惡化,也鼓勵我診間幾乎都是青光眼的病患,每個人持續點藥也都能控制
   加上那時版主也幫我看了報告,版主很細心的和我說了視野的結果和青光眼的病程發展(因我也是oct報告看起來很糟但視野沒有多大的問題)
   然後其實版上那句一輩子的好朋友,對我的幫助也很大,把疾病當成和自己相處的朋友一樣,找到問題就治療,加上版主說的.青光眼其實大多都能控制的不錯,
   之後我就比較能放鬆去對待自己視神經退化這個結果,然後就按時追踪及平時吃保健食品,這幾年檢查視神經都沒有在退化
   但我今年檢查時,醫生說視神經退化的有點嚴重,回想一下.其實是我去年整個人的情緒是很不好的,這也導致我常徧頭痛失眠和眼壓上升
   我的醫生一直和我說,保持心情不要焦慮對我的視神經是最大的幫助,雖然有點難,但希望原po能先放鬆一下,有時青光眼需要3-5年左右的觀察,因我發現視神經退化到現在差不多5年了
   但視野的檢查一直不錯,所以我的醫生沒有讓我點藥就追踪而己,希望對原po有點幫助也希望原po檢查順利

skyhsnu

您好
非常謝謝你打得這些建議跟心得
其實對現在的我來說可以是一劑強心針
說實在我也不知道自己在膽怯甚麼
明明在一開始發現時很積極的去找各種醫生跟檢查
甚至不在意花費的去找很多自費檢查
雖然得到的都是看起來在邊緣的答案
但始終一顆心放不下來
很多時候也會看到版主說很多人低眼壓青光眼可能不點藥也不會有太大的視野進展
就覺得好像又出現了信心
又有時候看見網路上說年輕人惡化很快
可能10-20年就會看不到了
就會緊張到覺得難道我連爸媽過世都已經沒有辦法見他們最後一面嗎等等
會想逃避也是因為越接近真相就越卻步
不知道自己有沒有那個勇氣去承擔後果
從小幾乎是一帆風順
正是要在人生中一展長才然後孝順父母時卻出現這種問題
雖然好像不是不治之症
但更多得問題是會帶給他人麻煩
甚至是想過說哇那這樣有女生願意跟有眼睛疾病的人託付終生嗎等等
我承認我想了很多很多問題
但卻也都不是無中生有的部分
本來都還能用我可能只是比別人早點檢查出來
這樣我就會有好的習慣跟保養
但每次在一個人的時候
都還是會不斷地問自己到底為甚麼是自己
看到很多很漂亮的風景
也會覺得這難道是我該擁有的東西嗎
說實在也已經快要窒息甚至想過是不是要去國外安樂死等等偏激的想法
到現在也不敢跟爸媽說
只怕他們覺得我很不孝甚至是沒有用
畢竟我自己是這樣覺得地
重要的是它畢竟是不可恢復而且也不知道說退化速度為何
這顆未爆彈真的令人好痛苦
也想過說要不要在板上找版友可以出來聊聊天
但不知道說是不是被允許的...
總而言之真的謝謝您
但不知道說您的OCT大概都是怎樣才會被認為是退化有點嚴重
視野的MD值狀況又還好嗎QQ

glaucoma2014

謝謝版主
我最後想問說因為蠻多資料都顯示說
年輕人得到惡化的速度是非常快的
往往都在10~20年就會退化很嚴 ...
skyhsnu 發表於 2023-1-9 12:47

千萬不要這樣，這樣就是自我放棄，原本沒事變有事。
青光眼患者3人之中，只有1人有定期接受治療，另外2人不是不知道自己有青光眼，就是知道但疏於就診，通常醫學研究統計失明率時，大多就是後2類人會失明，所以安心去檢查就好。

青光眼比較特殊，有些案例無法馬上確診，因為各項指標都在邊緣值，可能是天生如此，也有可能是正在進展，但因為青光眼進程非常緩慢，所以一時醫生也無法判斷，這種就稱為"疑似青光眼"，通常就是定時觀察就好不用點藥，而你的情況在視網膜厚度方面還算很厚，表示沒有損傷，呂醫生可能看到眼壓稍高，以及杯盤比稍大(小視盤)，所以要做完整的檢查，但最後的結果我可以先跟你講，一定是觀察就好不用點藥。

這個階段很難熬，甚至於比真的確診還難熬，我的建議是停止看一切青光眼的資料、論壇，因為這些都很容易引起心情的波動，讓心情慢慢穩定下來，等到檢查過後再來思考下一步。

我很喜歡這句話
   "我們的煩惱和憂慮大部分都來自於我們白己的想像而非現實"
可以參考這裡
http://glaucoma2014.xclub.tw/viewthread.php?tid=1066&extra=page%3D1%26amp%3Bfilter%3Dtype%26amp%3Btypeid%3D17


還有斯多葛派哲學的安心之法，自己能做的事就是找醫生，也就是自己能控制的部分，至於自己不能控制的部分，就交給醫生吧

https://read01.com/zh-tw/ggez2LG.html#.XOEYkml-U0N

patty10210

回復 29# skyhsnu
您好~我的oct報告之前視神經的部份主要是之前做檢查時太薄,若是青光眼的部份則是會一直萎縮,所以醫生那時才會做了視野後,發現視野ok,就讓我追踪觀察即可

那時我和原po一樣..找了很多醫生看診,其實只想得到一個明確的答案..例如是不是青光眼,視神經萎縮的時間及病程的進展大約是多久,在這中間我可以做什麼來預防
因為那種未來的不確定性真的讓我本身很焦慮也很害怕,(加上其實看了很多醫生,每個的說法其實不太一樣,也有專科醫生一看我的報告就說我這是青光眼)

但後來是真的遇到一個不錯的醫生,她那時和我說,不要每件事都想要得到一個答案,她和我說我看那麼多醫生.就算今天她明確的告訴我是或不是.我能坦然的去接受嗎?

她和我說有時很多事沒有標準答案,遇到了就接受並治療,也和我說青光眼的判別需要時間,但能肯定告訴我的就是焦慮真的對我是絶對沒有幫助的

看原po的報告版主解讀起來,其實你應該可以放心,因我之前搜了很多資料.像視神經太薄.有時可能是天生或著本身血液循環不好,加上年齡增長導致神經退化,然後醫生也提到原po說的,年輕人病症惡化的比較快.但醫生提到的部份是因為年輕人有時比較晚發現及用3c產品的時間較長且使用方式不當,還有沒有按時點藥及追踪檢查,所以才導致病況惡化

   我目前追踪了5年,視神經只有在今年檢查時出現有變更薄的情況.但版主幫我看了報告後也說可能是換儀器後產生的誤差.主要是視野的部份沒有太多的變化,我從出現視神經萎縮的情況後.目前是每天會吃ginkgold eyes ,有時間會打黑醋栗汁來喝,然後眼睛疲勞時晚上會熱敷眼睛,但我是有點年紀了,所以保健品的補充可能您可以再看醫生的建議,然後多放鬆心情,希望對您有幫助

skyhsnu

版主您好
已經更新最新的報告在文中了
也已經被確診了..
再麻煩您給建議
並且真的不知道有沒有需要多看幾間
謝謝您

glaucoma2014

本來不太建議你去看呂醫師的，但已經排了就看吧，學校教授有2種，一種是標準很嚴格的，一種是很寬鬆的，醫師也是一樣，建議你再到北榮找劉醫師看，藥可以先不點不會怎樣

skyhsnu

版主您好
有點不太懂您的意思⋯
因為我看剛好前幾篇也有一位病友有去給呂醫生看
好像有跟我報告差不多然後視野也蠻正常的
呂醫生也開一樣的藥給他
阿您是沒有請他去看其他醫生
但我不太確定現在我是要怎麼做
然後不知道是不是因為這禮拜都很緊張
所以昨天去看診的時候眼壓又高了一些
所以也很擔心說不知道還不點藥會不會進展的很快
雖然看自己的報告感覺趨勢是和之前差不多
不知道呂醫生是怎麼判斷的
現在先不點藥是真的可以的嗎
謝謝版主

glaucoma2014

青光眼進程很緩慢，所以在確診方面會有一個模糊空間，這個模糊空間每個醫師解讀的空間很大，呂醫師比較寬鬆，有一點跡象就判定確診了，而有些醫師比較嚴格，要多項指標都出現青光眼的跡象後才會確診，加上呂醫師一向說話直接，更不利于於像你這樣會焦慮的患者，所以我才建議北榮再看，我也不是醫師，也有可能解讀錯誤，且因為自己點藥多年，比較偏向於沒看到非常確定的證據前不點藥，尤其是"預防性點藥”,如果北榮也認為你應該點那就在那裡追蹤治療就好,不點藥花個半年，1年來確定你的狀況，眼睛也不會有什麼進展，但對于你未來是否治療而不要過度治療幫助很大

skyhsnu

版主您好
這裡先跟您說聲新年快樂
很抱歉過年期間都想說要自我調適就沒有上來這個版
所以到現在才和您說新年快樂
這一兩個禮拜我還是會去看幾個醫生
但應該這幾個看完就不會再看了
榮總主要先給鄺冬梅醫生看
因為實在掛不到劉主任(不知道版主有沒有推薦的方法)
然後前天有去台大癌醫中心給一位台大的青光眼郭醫生看
他是建議我說如果要在他那裏追蹤他希望我這半年先不要點藥
或著是說他習慣追蹤到真的有很明確是在開始點藥
叫我半年後再回去追蹤跟檢查
我有給他看我之前做過的四份OCT以及兩份視野檢查
(說到視野檢查我想問版主您說我VFI %和MD值來說會有一定的換算關係嗎
因為我發現我第一次的視野檢查兩眼VFI都是95% 但MD看起來似乎還是正常
但第二次也就是一月中的VFI又變成100和99% MD值也是看起來差不多
所以不太確定是否有某種關係存在還有判斷的時候以哪個為標準會比較好)
不過這位醫生也是跟我說希望我好好想想要在哪裡追蹤跟信任哪一位醫生
因為他說這種東西也是有點難當下做出判斷等等
而令我比較擔心的點是不知道是不是這幾個禮拜都處於比較焦慮
(被呂醫生確診後)
所以我在11.12月眼壓大概都在17.18.19左右
但1月量都在21.22徘徊
不知道說就算我半年後再回去檢查
那我如果眼壓都一直在這個臨界值上
是否其實也會另類的讓視神經持續的萎縮或壞死
有需要在這時候去點將眼壓的藥還是說做些甚麼較積極的處理嗎
另外是有在想說要不要添購版主您推薦的ginkgold eyes回來吃
因為本身也有一點乾眼跟飛蚊症的情況
不知道說版主會建議處於這個邊界值的時候要吃些甚麼比較好
或著是說調整身心狀態為先這樣
實在時處在很想先追蹤半年但又怕不點藥眼壓處在比較高的情況反而會讓布點藥觀察這件事變成另類的惡化手段
而且我前幾天在台大癌醫量眼壓他們是全自動眼壓劑也順便量CCT
發現說我左眼的CCT那天測出來是591 右眼是550多
醫生是說好像到600以內都沒關係
但不知道說是不是也會某種程度影響眼壓的狀況
因為一直以來都是左眼偏高然後也是左眼比較有些問題這樣
謝謝您

glaucoma2014

沒關係，鄺冬梅醫生也是很專業的青光眼科醫生，給她看也一樣，劉醫生患者太多太忙了，而如果你願意在郭醫生那裏固定看診，也是一個很好的選擇。
這其間可以不用點藥，因爲點了藥醫生就比較不能知道你的原始眼壓是多少，眼睛不會這麼脆弱，也不會因此而受損，慢性青光眼本來就是以年爲單位才看得出變化的疾病，所以郭醫生才要你不點藥先觀察爲主。
視野我個人比較喜歡看MD加上看缺損的部位狀況，因爲VFI也是依照MD+缺損的部位狀況還算出來的一個值，缺損部位不同就會影響VFI的計算，所以有可能MD差不多但VFI差很多，但你的視野一定正常，那些都是做視野的誤差，不用理會。
角膜厚度只會影響測量的眼壓值，高反而好，表示你的實際眼壓會再低一點，例如左眼量起來20，實際眼壓可能只有18而已。