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激進還是應該保守?

我是一個月前檢查出了青光眼,左眼視力下降的比較厲害,但雙眼看東西影響不大。確診後,自己給了自己很大的壓力,甚至引起了中度抑鬱症。很偶然的一次搜索,發現了
這裏。這裏的每一篇文章都讓我受益匪淺,我現在已經開始按照在這裏學習的知識來管理
我自己的生活了,希望能像版主一樣,與青光眼做一輩子的朋友!
昨天我去了北京的同仁醫院,醫生看了我的病歷後,推薦我左眼做手術,手術應該是一種叫做
ABic的手術。但我在另外的一家醫院,給我的建議是保守治療。先通過眼藥控制。
我目前的24小時眼壓監測是左眼 20-29  右眼 17-21。

我很想聽一下版主您的意見以及大家的意見,我究竟是應該保守藥物治療還是激進一些的手術治療。
感謝版主以及討論區的每一位朋友。
ABiC(内路粘小管成形术)似乎是比較新且比較少人用的手術(相對於其他種微創手術),個人也不是很清楚,大致上看了一下資料,不同於其他種手術的是,它是擴大眼球內部原本排出房水的通道,使其阻力變小,房水流出增加以降低眼壓,而其他的手術都是另外建立一道房水排出管道,流到眼球外的結膜下吸收,也因為如此,ABiC在眼球外看不到濾過泡或其他裝置,所以術後併發症機率便會大大降低,也可以說是以比較自然的方式,使房水走自己原本就該走的路,只是之前可能是小徑,現在變成大道了,自然就順暢了
手術動畫



但醫生做此手術的學習曲線似乎比較陡峭,也就是不容易學,所以技術純熟的醫生比較重要,個人認為目前你才確診1個月,不須如此急著下決定,這是一種進程緩慢的疾病,可以先點藥控制,未來想手術隨時都可以,因為現在手術並無法改變什麼,還增加了風險,你的視野一樣不會恢復,只是眼壓降低,不用點藥而已,退一步想,如果未來5年後,眼壓如果再度高起來,還是要點藥,這樣這次手術會顯得沒有意義,除非你真的很討厭點藥。
通常青光眼是眼藥無法控制下,才會考慮手術,手術均有風險,不過看起來你應該是睡眠期間眼壓太高導致,29的確比較高,建議睡覺時可以用2-3個枕頭點歌頭部,可以降低一點眼壓,還有就不要用beta阻斷劑的眼藥了,假如你是NTG或是夜間眼壓高,Beta都不適合,因為會降低血壓不適合NTG,beta睡眠期間也無降眼壓作用,最好是前列腺類的眼藥。

如果你有興趣,也可以參考這篇英文文獻,裡面有很多醫生的成功率報告
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4867063/
謝謝版主的回復建議。
我今年44週歲,上個月一次很偶然的機會才診斷出了青光眼,目前的左眼比較嚴重,視野大概損失了有1/4, 中間視野有一些瀰漫性的缺損,所以影響了我的視力。應該算是中期。右眼的缺損不是很大,對視力還沒有影響, 雙眼視力還可以。
我目前比較擔心的就是視野進一步的缺損。本來自己是非常不願意做手術的人,我看到ABiC這種手術適合任何時期的青光眼。所以才有想做的想法。
我目前同時看兩家醫院。這2家醫院的建議是完全相反的,一個是保守,一個是激進。
我之前用的是美開朗眼藥,用了3周 ,測完24小時眼壓後,保守派醫生給我加了眼藥是蘇為坦,不知道台灣這邊如何翻譯。但醫生只讓我先點左眼每天1次。美開朗繼續點。3個星期後再測1次24小時眼壓。
比較激進的這邊是一位國內的世界級的專家,並不是那種每天都出診的醫生,另外ABiC這個手術也是他在中國國內推廣的。他的建議是讓我先做左眼,然後如果效果好,再把右眼也做了。另外其實在同仁醫院約手術很麻煩,需要排隊。也正是由於他給我親自出診的,手術會有綠色通道。
還有我比較擔心的是眼藥是否能把我的左眼降到和您相似的眼壓。還是必須要做手術才能達到更安全的眼壓。
上面這些是我更詳細的情況,希望您再給我些建議指導。
本來之前我異常悲觀。直至看到了您的文章,才重拾信心。再次感謝您。
這樣看起來應該算是中期裡比較輕微的,算中期前段,至少右眼還不嚴重。
看來24小時眼壓是用藥後的數值,所以未確診點藥前應該超過21,這樣算是高眼壓性的青光眼,不是正常眼壓性的青光眼(NTG),這樣的話,左眼確實還不夠低,蘇為坦(舒壓坦,TRAVATAN)就是前列腺類的藥,用了後應該會降到16以下,這類前列腺藥是目前降壓效果較好的藥,且睡眠期間也有作用。
那應該是王院長了,技術應該沒問題,可能有和美國Ellex公司合作推廣,加上你有綠色通道,所以才會選擇你,不然一般你這個狀況是還不到手術的階段的,也有可能這個手術相對於其他手術,所面臨的風險較小,所以Ellex公司在推廣成為青光眼第一線的治療方法,我知道你那邊手術不好排,也怕如果現在不做,下次王院長就不幫你做了,也許可以先看看蘇為坦用了以後的效果,再做決定,但不管如何,做或不做的短期效益是看不太出來的,因為還是要長期檢測視野檢查,才能確定視野缺損是否進展,不過通常眼壓如能降到目標眼壓,大概就不用擔心了,也許手術的另一項好處是讓你可以比較安心,不過我還是是認為先再等幾個月看看,先讓心情穩定一點,也可以誠實跟醫生講,心理還沒準備好,再等幾個月看看。
很高興這裡可以讓你重拾信心,其實心情穩定一半,這個病就好一半了,還是要積極面對,平常心看待才是。
另外,左眼比較嚴重,有可能和左側睡覺有關,如果是的話,儘可能改成平躺睡,如果有困難的話,右側睡也可以,因為這樣左眼在心臟上方,眼壓比較不會高。
感謝您的回復。我現在雖然有時還會有些抑鬱,但總體上已經慢慢的接受面對了。我的確應該再等一等,先看一下眼藥的效果,然後讓心情穩定一下,再決定是否手術。
我左眼的視野缺損在中心視點,旁邊的倒要好得多。我真希望即使再缺損也最好從周邊開始。不知道這個是否有什麼方法輔助能減緩中間視野的傷害。想聽一下您的建議或經驗。
我斷糖飲食已經4年了,另外生酮飲食執行了1年的時間,但上個月青光眼確診後,家裡人非常反對我再進行生酮飲食。我看您目前正在生酮。不知道我現在仍然進行生酮飲食,是不是有什麽危害。我有時總感覺眼睛供血不足。
我看到您建議增強有氧運動。我有泡澡的習慣,不知道泡澡能不能代替有氧運動,另外泡澡對眼壓有沒有什麼不好的影響。
謝謝您。
真不簡單,你也生酮,我現在已暫停1個多月了,因為眼瞼炎的關係,先不想吃椰子油。生酮飲食有沒有危害要看個人體質,不過我覺得大部分人是OK的,現在生酮當道,許多人拿來減重,也沒聽到有什麼重大危害,但還是藥時時注意自己的健康狀態,有什麼狀況就要停止。以個人2年的生酮來講,不管是研究文獻上或是個人視野結果,都顯示生酮對青光眼的視神經是有益的,但還是無法使視野缺損的盲點消失,目前也無任何方法可達到,視野缺損是漸進的,不是一下子就產生一個盲點在那裡,也就是說,視網膜某該區域的厚度是100%,視覺對比度及色彩度也假設是100%,最先厚度漸漸變薄,100%->80%->60%->50%,之後對比度及色彩度也漸漸降低,100%->80%->50%->30%->0%,到0%就是無光感的盲點了,這些都是在數年間慢慢發生,所以你的視野中有無光感的盲點,一定也有對比度及色彩度為30%, 50%, 80%的區域,而一些輔助的保健品也可以幫助恢復一點缺損,但一定是從輕微的開始,例如對比度為80%的恢復到90%,50%的恢復到55%,越嚴重的缺損。恢復的程度就越小,0%的盲點就不可能恢復了,這很合乎邏輯。
所以我們有氧運動、生酮、補充ginkgold eyes,莓果時,自我感覺視野變亮,對比度增加,色彩度變深就是這個道理。
泡澡可以增加血液循環,同時也會降低一點眼壓,不過是暫時性的,約數10分鐘就會恢復,但還是沒有比有氧運動好,不過這些輔助的方法還是不能恢復盲點,只能說算是保健。
謝謝版主,我會按照您現在的一些生活經驗來進行輔助治療。
目前我只是補充了ginkgold eyes和銀杏葉片。但就已經感覺左眼的視野變亮了。即使有變暗的時候,感覺變暗的時間也縮短了很多。所以心裡特別感激您分享的經驗。
黑醋栗我是在淘寶購買的黑龍江生產的冰凍黑醋栗。不知道怎麽吃能更好吃一些。您是直接吃還是打成果汁呢?
看到您吃維生素B12有一些反應,那您現在是否還建議吃甲鈷胺呢?每天最好吃多少?
謝謝您。另外,如果方便,您是否能分享一下您每天的作息時間。您在30多年的時間裏,視野沒有進一步惡化,這點給了我非常大的鼓舞和信心。我希望以您為榜樣:面對它、接受它、處理它、放下它……
不客氣,也很高興這些輔助方法對你有效
黑醋栗我是和蔓越莓一起打成汁喝,詳細可參考
http://glaucoma2014.xclub.tw/viewthread.php?tid=232
但個人認為如果要增加對比度的效果,蔓越莓比黑醋栗強太多了
我找不到研究文獻,但個人的體驗是確定這樣的
最近比較懶,都直接喝優鮮沛的蔓越莓汁比較方便,效果也不錯
要說甲鈷胺的反應也沒有ginkgold eyes、蔓越莓明顯
只是文獻研究裡,甲鈷胺對神經的效果的證據是很堅實的
而且是有些醫生會開的藥(表示醫生也信),反正也便宜就補充
我是補充這個5000mcg
https://tw.iherb.com/pr/Jarrow-F ... r-60-Lozenges/71831
但現在發現可能劑量太高了,現在先暫停,以後會補充1000mcg的每天2顆
https://tw.iherb.com/pr/Jarrow-F ... -100-Lozenges/69333
生活作息很正常,大概晚上11點前,最晚11:30前會睡,我很好睡一下子就會睡著
早上6:20起床,7:10分就出門上班了,平常也不常運動(錯誤示範),想放鬆就逛街看電影
儘量不生氣,讓自己開心不壓抑。
今天我又去了医院,下午测眼压左右都是20.医生給我增加了藥,让我左眼滴美開朗+蘇為坦+阿法根 右眼美開朗+蘇為坦。然後再看降壓的效果。(之前我左眼滴美開朗+蘇為坦 右眼美開朗)
有另一個醫生知道ABiC手術,和我說如果願意也可以嘗試。但其實我內心是完全不想手術的,但又害怕眼壓只用藥物不能降到足夠低,從而讓我的左眼更加嚴重。版主您怎麼看這個問題,想聽一下您對我眼壓的看法。目前幾個醫生都能明確的是我不是NTG.
另外,我滴了蘇為坦後,發現黑眼圈嚴重了。不知版主有沒有這方面的經驗,可以避免或減輕這種副作用。還有想請教您,美開朗+蘇為坦+阿法根這3種眼藥,醫生讓我分別早晚7點半美開朗 早晚8點半 阿法根 晚9點半蘇為坦。這樣時間有沒有什麼問題,有沒有什麼需要注意的?謝謝您
這樣看起來蘇為坦並沒有太大的幫助,點藥時要記住至少要自然閉眼2分鐘以上,目的是關閉淚腺,避免眼藥由淚腺流出,並增加眼藥在眼球停留的時間,點藥時間這樣沒問題,黑眼圈沒辦法避免,看看之後會不會消退一點,不過通常停止使用蘇為坦,黑眼圈會恢復正常的。
蘇路誒坦是很好的眼藥,降壓效果也強,如果對你沒幫助,有可能是點藥方式不對,例如沒閉眼2分鐘,或是個人體質問題,另外情緒也會影響,據個人及其他人經驗。焦慮、沮喪、生氣眼壓就不容易降了,放輕鬆會比較有幫助,我知道現階段你可能比較難達到,但也只能儘量。
因為之前不曉得你的初始眼壓(未點藥前眼壓),但現在如果已用了3種藥,眼壓依然在17以上,個人認為以中期的視野缺損程度的狀況下,可以考慮微創手術的可能性(因為副作用會比小樑小),因為3種藥已快要到極限了(極限4種藥),而且眼藥越多效果並不會呈等倍數降壓效果,加上點3種藥對日常生活也會影響比較大,可以在看看2,3個月後的狀況再慎重考慮看看。
感謝您的耐心解答。
點眼藥我是按照您的方法點的。我目前的情緒的確很難控制。
我未點藥之前的眼壓是左眼32 右眼18 ,左眼之所以那麽高,是由於我用了一個星期的激素類眼藥水。當時是起了一個散粒腫才去醫院看病的。那也是我這一生第一次測量眼壓。當時醫生也沒有認為我是青光眼,只是給我開了美開朗,讓我把左眼眼壓降下來。過了一週,我去醫院被確診的那天,眼壓是 左眼14 右眼16 。我覺得那時那麽低是由於我情緒很好的原因。後來瞭解到這個病的嚴重性之後,心情就一直緊張。眼壓也一直居高不下。
我今天會再去同仁醫院,看另外一個醫生,聽一下他的建議,如果他也建議做手術,我就考慮做。但也想再等2周後,我再測一次24小時眼壓再決定。如果能降到17一下,我就仍然選擇保守治療。
另,經常看您回帖的時間比較晚,希望不會影響您的休息。再次感謝
謝謝,通常我都儘量在晚上11前回完,昨晚剛好有點事情,所以就拖得比較晚了,沒事的
具我瞭解,使用1,2星期的激素眼藥水,不可能會造成如此嚴重的視野缺損,這個少說也要眼壓30以上,半年以上的時間才會如此嚴重,不然大家都用激素眼藥水1星期,豈不是都得青光眼了,況且如果是體質因素,1星期就眼壓高,通常用藥降壓後,觀察幾星期停藥再觀察,大多會恢復正常眼壓。
比較有可能的是,以前左眼長期用過激素眼藥水,造成眼壓高,這也可以解釋為什麼右眼不高,因為通常未確診前眼壓,2眼不會差距這麼大,另一個可能是虹彩炎或葡萄膜炎造成眼壓高,這種通常是單眼發作,最後要確認是開角或閉角的青光眼,如是閉角的就以手術為優先考量,因為閉角的發作通常眼壓會非常高,比較具危險性。
過1週後眼壓降到14/16,有可能是心情好,也有可能是眼藥已失效,壓不下來,不過可以確定的是,左眼眼壓高在未確診前已經存在一段時間了。
我被確診的是原發性開角青光眼。
今天去了同仁醫院,找了青光眼科的王濤主任。他讓我繼續點藥,等1至2周再測一次24小時眼壓,然後評估我的左眼是否需要做手術。我今天的眼壓降到了左眼15.8 右眼16.9.希望調節好自己的情緒後,能降的更低。
王濤主任給人感覺非常有親和力。整個人的做派,說話的語調,與患者以及其它醫生的交流用詞,都體現了一個高水平學者醫生的風範。這是我第一次由衷的欽佩一名醫生。希望他不會被這個體制淹沒,永遠保持如此的精神風骨。
今天候診的時間非常長,期間認識了很多病友。大家都互相交流鼓勵。我也將您的一些經驗都告訴了他們。今天我覺得對於我來說是很重要的一天。讓我又少了些恐懼與無助。增加了治療的信心。而上一次給了我這種感覺就是我找到您的BLOG的時候。之前也有自己的朋友得病,甚至是癌症。我雖然替朋友難過,也去看望朋友,但從來不知道得病的真正滋味,無法感同身受。我想以後只要有機會,我碰到任何需要幫助的病友,一定要盡我的全力給他們以寬慰和幫助。
另外我今天拿到了我的驗血報告。我的尿酸與膽固醇都偏高。可能是與我之前的生酮飲食有關。因為看到您也進行了一段生酮飲食,也提醒您一下,看您是否也需要檢查一下。
說的很好,要找到一位能耐心解說病情的醫師,其實很難,這同時也會加深患者的不安及挫折感。

其實外人很難瞭解青光眼患者為何會如此沮喪,記得我剛確診時,自然心情也不好,隱約也感覺同事認為我是無病呻吟,這也不能怪他們,因為我的眼睛外表看起來就是好好的,這種沮喪感只有我們才會瞭解,當時網路也不發達,要找到青友很難,我覺得初期大家互相激勵很有幫助,之後穩定後漸漸地就不被它影響了,反正就是天天點藥跟吃三餐沒兩樣,定期回診檢查而已,同時初期快速地累積青光眼的知識,對於克服恐懼,增強自信心和決定未來要走的路也很有幫助,也很高興這裡提供這樣的一個園地對你有幫助。

謝謝提醒生銅飲食,我剛生銅的一年間約每3個月就到檢驗所做一次血液檢查,尿酸初期會增高,後來便慢慢下降,但都還是在正常範圍內,而本身家族就有高膽固醇的傾向,結果總膽固醇是有稍微增加,但風險比值(總膽固醇/高密度膽固醇)卻是下降的,這是因為椰子油使高密度膽固醇增加了,所以對我總體而言,生銅是使我的血管更健康。
今天去了同仁醫院,找了青光眼科的王濤主任。他讓我繼續點藥,等1至2周再測一次24小時眼壓
Guest from 47.75.144.x 發表於 2018-4-13 22:09


請問24小時眼壓要如何測量?
回復 16# Guest from 42.79.83.x
24小時眼壓測量需要住院。住院後護士會每2小時給你測1次眼壓。然後生成一個數據列表。這個列表很直觀的反應了你雙眼在24小時裏的眼壓變化。這個數據有的時候是醫生為了確認病人是否有青光眼。而我這次是醫生為了看我點眼藥的效果,看是否降低並穩定住了眼壓,然後決定是否給我實施手術治療。
昨天在同仁測了24小時的眼壓,但同仁並不是每2個小時測一次。而是在不同的時段一共測7次。
白天我的雙眼都穩定在14—16,在睡覺後凌晨1點半 2個眼睛的眼壓上升到了18—19. 凌晨5點半的時候醒後直接就去測量,左眼到了全天最高的22.右眼仍然是18.然後在早晨7點半的時候,雙眼又降回了15—14.
雖然這次的測量能看出,眼藥對我的眼壓還是產生了積極的影響。但我仍然擔心左眼的眼壓不夠低。想聽一下版主的看法。
另外睡著後22的這種眼壓,對視神經能有多大的傷害?
謝謝您
看起來眼藥有發生作用,這種夜間眼壓變化可以說算非常正常我自己睡眠期間也大概都是20左右,最高有測過22,也有測過25,不過那不準,因為當天睡前口渴喝了2大杯水

另外這篇研究是33位志願的健康人做的實驗
http://iovs.arvojournals.org/pdfaccess.ashx?url=/data/journals/iovs/933204/2707.pdf
裡面的圖我重畫過如下



這是平均值,不過數值和你的幾乎一樣
所以這種夜間曲線是不會造成視野傷害的
我自己也類似這個曲線20幾年了也沒事
回復 19# glaucoma2014

谢谢版主。我还有一个疑问,就是看到那个曲线是对健康的人没有什么影响的,但对我这种左眼中度的青光眼患者会不会就会造成视野损害呢?因为我看到有一些专家认为中期患者的眼压最好降到15以下,而我目前左眼的眼压正好在15.我是否应该为了得到15以下的眼压而进行手术呢?
另外,我最近带了一种防蓝光的眼睛,感觉眼睛舒适清凉了很多。看到您之前写的U2乐队的主唱带墨镜为了保护视神经。不知国外是否有 专门为青光眼患者设计的墨镜。不知您对青光眼佩戴墨镜是否有研究。谢谢您
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