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還有,先不和家人講沒關係,他們瞭解的青光眼一定沒妳清楚,跨國也很難解釋,事實上跟以前生活相比,也只是每天多了點眼藥這個步驟而已,其他的都不會改變。
對,及早發現是一件非常幸運的事,因為慢性青光眼通常不會有任何症狀,甚至到晚期,因為雙眼有互補作用,所以也完全感覺不到視野有缺損,大部分人都是健檢或是眼睛不舒服時,意外檢查出來的,也因為如此,很多人等到自己發現眼睛怪怪的時候,已經是很晚期了,這也是世界青光眼組織年會,會統一訂定每年3月第2週為世界青光眼週的原因,因為這時報章雜誌會開始宣導,以達到早期發現積極治療的目的。
回復 3# Guest from 61.64.13.x


您好,感謝您分享您的經驗!

我已經有加入青友社的群組,昨天下午也因為太過焦慮所以有在上面分享自己的心情了!
如果您也是加入這個群組的話,應該能看到我的對話,


的確是因為還年輕的關係所以更加的焦慮,但我看了很多網友的經驗,
如果青光眼的進程是以年為單位的話,那很多在接近40或是40初左右因為視力視野問題發現的患者,
或許他們早在30幾歲時就已經有症狀了,只是沒有像我們那麼早發現而及早治療。
或許我們以這個角度來看,我們的極早發現早治療或許是比較好的事情。
不知道版主會不會也認同我這個觀點就是了.......


不過我也還沒勇氣跟家人說就是了.......
青光眼有4個主要的檢查指標-眼壓,杯盤比,oct,視野,很不幸的這4項指標都不可靠,眼壓高有可能只是高眼壓症,杯盤比大有可能是天生就大,oct存在著誤差大,視野受人為因素影響大,所以智只能這4項來綜合判斷,互相對應看看,來增加確定性。oct通常要薄到一定的程度,才會開使產生視野缺損,這個醫生都知道,所以一看oct大概就知道視野沒問題,但你還是可以做一下先了解是怎麼檢查的。
高度近視不會使視神經乳頭變大,但變大也不一定是青光眼,又有可能是天生的。
青光眼的分期全世界都一樣,就是“疑似青光眼”(視神經似乎有損傷,視野正常),“前青光眼”(視神經損傷,視野正常),初期,中期,晚期,絕對期,你的極早起期應該就是醫生認為的"前青光眼”,只是怕患者聽不懂,就講極早期。
台灣也是一樣,有一點症狀醫生就給藥,但要到什麼程度,在不同醫生間會有極大的差異,完全看醫師的心證認知及經驗,還會觀察患者心態,是理性還是感性,通常給藥能安患者的心,醫生就會給藥,雖然症狀還不明確。
可能還是需要一段時間來接受吧,我當初也是調適了很久,渾渾噩噩的過了一段悲傷的日子,如果當時我能知道未來一輩子都能保有視力不會失明,就是我目前的狀況,我應該會很快的度過,現在資訊發達,又有各位青友的分享,基本上已能確定你未來的狀況,所以不確定因素消失,我想妳應該可以很快的接受它而放下。

https://glaucoma2014.pixnet.net/blog/post/350610523#
本帖最後由 Dion672 於 2021-8-17 22:15 編輯

回復 2# glaucoma2014


我是打這篇文章的人,早上忘了登入已申請的帳號就刊出文章了不好意思。

非常感謝版主願意看完我這麼長的文章,也回復我很多,
視野的部分,醫生也是說我目前應該還不會感覺有什麼變化,建議我之後可以做視野檢查,
還跟我解釋很多視野檢查是怎麼進行的,當下卻沒要我一定要做,其實我也覺得蠻怪的,
也許在醫生心中有點確定我目前應該沒有視野受損的原因吧(?   
不過我之後會安排上的。


畢竟眼壓左21右22也算是偏高的,而且從去年12月開始到今年8月都維持這樣,
我現在安慰自己,再怎麼樣點藥降下眼壓對眼睛也是好的。醫生也是說點藥以避免視野缺損。我本身是800-900度左右,眼鏡都戴800度(看近的),想請問高度近視本身是神經乳頭也會有擴大的症狀嗎?



因為我沒有在台灣檢查過,其實我不清楚台灣是不是也有分極早期、初期、中期、晚期這種?
醫生跟我說日本非常重視這個疾病,於是相較於以前會分出極早期這個分類,
台灣的話還是一律有問題都是初期?



我覺得我是屬於一開始平靜,後來查資料,越查越心慌的那類人,
而且我看很多網友,似乎有很些網友的情況跟我類似,但是台灣的醫生卻都先採取觀察不會先點藥的方式的樣子。



我現在就是按照醫生吩咐的每天早上點一次藥這樣,除了焦慮以外,還是照常工作生活。(雖然很想奔回台灣
想請問版主的經驗當中,像我這種初期的症狀是不是真的不需要太過擔心?



可能我有一直重複問一些問題,但是我真的太心慌了,我正試圖安撫自己的情緒,
另外等我申請到病例我再給版主看,
很感謝您這麼有耐心,謝謝!
您好,您的狀況跟我幾乎一模一樣,不過我的眼壓高你一些,年紀小您一些,所以真的感同身受

年齡絕對是焦慮的主因,因為年輕得慢性病,產生的焦慮與未來不確定感真的非常大,因為代表你這輩子
跟眼科醫生拖不了關係

我也是整天擔心眼睛問題是否影響工作與結婚,雖然我女友是在確診青光眼之後認識的,
他本人也不在意,但我很怕短期內眼睛GG而拖累到他或不能跟他結婚,各種未來不確定,
這真的是我最焦慮的點,也很絕望才幾歲就發生這種事情,一切都被打亂,
如果我是60.70歲發現是目前階段的青光眼,我想我應該是不會如此緊張

我覺得你可以加入line群,發發牢騷真的好過一點,我也很感謝版主與群組的青友,
他們給的安定力量比眼科醫生多太多了

我覺得你的醫生很棒,會跟你說"控制得好四五十年都沒有問題,他說這是一個很古老的疾病了,也已經發展六七十年以上了,意思就是有很多方法可以控制",我遇過的台灣醫生只會跟你說要注意,
不然會瞎掉,總之就是講得很驚悚,講得讓你無法安心,或是語帶保留不說死的那種感覺,
不管你是不是初期都一樣,可能是因為怕病人覺得自己不嚴重就不回診或是不點藥水了,
但是這樣子導致我覺得我瞎掉之前,會先被醫生嚇死
回復 1# Guest from 60.114.85.x


    您的情況跟我完全差不多,但我年紀比您小一點,我覺得年輕人真的會比較恐慌,而且是非常多,我如果是老年發現是目前這個階段我想我應該也不太會如此焦慮
    我也是整天想會不會退步,會不會因為眼睛而無法工作無法結婚,雖然我女朋友是我確診青光眼之後交的,他本人也不在意,但是我很怕拖累他,或是眼睛問題無法跟她在一起
    每次回診都超級緊張且無助,我覺得你可以加入line群組,我常在上面發牢騷,這樣會讓自己比較有個情緒上的出口,也發現跟自己一樣的人真的很多
    然後我個人是很感謝群裡的人跟版主,他們絕對是個很大的安定力量,我覺得妳的醫生很棒,會跟你說可控制的機率非常大,事實上台灣的醫生可能怕醫療糾紛,就算是初期青光眼也不會說甚麼可控制機率很大之類的話,白話的意思就是會無意之中嚇病人,我想除了醫療糾紛以外也是怕病人覺得不嚴重,就不回診不點藥水了,所以講得模棱兩可一些來增加你乖乖回診跟點眼藥水的機率
回復 1# Guest from 60.114.85.x


    你好,我歲數少您一點,一年前也被醫生判斷是青光眼(醫生說是前青光眼階段),點藥水一年多,眼壓沒有降低多少,最近才過2個月醫生就說我的OCT退步,以下次觀察結果決定是否換藥水,這兩件事讓我極度恐慌
    我的數據幾乎每個跟您都差不多,眼壓(左22, 右24~25),點藥水(左20, 右20, 降壓不到20%),最近幾次的OCT我都盡量不去看以免讓自己恐慌,所以最近的確切數字不知道
    我也是恐慌到想去自殺,想到可能因為眼睛怎麼了無法完成想做的事、無法跟女友結婚等等....,我想這是因為我們都太年輕,如果是老年發現前青光眼,我應該不會如此恐慌
    現在也是想著要面對,也還沒走出來,用過一天是一天的態度來面對,加入青光眼line群組可以舒坦非常多,裡面太多相同遭遇的人,我甚至遇過完全不管報告,只遵照醫生指示點藥水的人,其他完全不去擔心(非常強),我自己是辦不到,不過或許在上面發發牢騷可以好過很多
首先要知道OCT的誤差很大,加上高度近視也會使視網膜變薄,所以個人認為醫生是"預防性用藥"的機率很大,因為慢性青光眼是一個進展很緩慢的疾病,要數年才會造成視神經損傷,所以醫生如果覺得有可能,就會先用藥,不管未來會不會發展成青光眼,我想妳應該是屬於"疑似青光眼"的範圍,且不是的機率很大,或是你可以申請OCT等病歷記錄給我參考,我才能判斷妳目前的狀況。

醫生給你用的藥臺灣叫美特朗,屬於beta類,87那個數值應該是"平均厚度(MD)",就是妳視網膜的平均厚度,正常值大概在100左右,而87這個數值還不算不正常,視野也應該正常。

我想剛被確診的時候都會很震驚,或是很平靜,但瞭解越多後,就會越焦慮,因為知道了嚴重性,又不曉得未來會如何變化,這些不確定的因素都增加了心情的鬱悶,但是我可以保證,妳想的事情都不會發生,尤其是這種疑似的案例。

想要做什麼事還是要按照自己既定的計劃去做,妳最糟的情況就是,確診真的是青光眼,每天點眼藥就好,沒了,雷射、手術、失明那些絕對不會發生,妳的醫生也是這樣講,因為疾病有分輕重,進展的程度也不一樣,這是醫界共同確認的。

剛確診時最幸運的人,是照這醫生指示點藥,其他都不管也不查資料,再來就是瘋狂查資料,但越查越害怕,最差的是不當一回事,藥也不點,通常會到晚期的就是這類人,而我們既然已經瞭解青光眼,就要能比較好知道未來要如何應對,焦慮是會的,但一定會隨著時間慢慢淡掉,這段過渡期只能多找自己喜歡的事情做,投注於自己的興趣,這樣轉移自己的注意力,就會使情緒平靜,只要知道自己未來不可能會失明,連視野缺損都不會產生,這樣就沒什麼好怕了。
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