一些补充剂的咨询

版主您好，我是大陆的一个研究生，最近被诊断为高眼压症。我只在上午和下午测过眼压，Goldmann眼压显示右眼22-24mHg，左眼23-25mmHg。角膜中央厚度右眼为568mmHg,左眼为572mmHg。OCT图见附件（因为高度近视眼600,700度，视神经偏薄）.后来我去拍了立体式神经照相，杯盘比为0.2+，医生排除了青光眼，认为我只是高眼压，视神经薄是因为高度近视眼的原因。另外一个医生保险起见，还是给我开了2%的美开朗滴眼液，一天滴两次

但我这个人比较容易焦虑，因此最近做了一些关于视神经保护的辅助疗法的调研。包括溴莫尼定滴眼液，银杏提取剂，胞二磷胆碱，花青素，鱼油（DHA,EPA），Palmitoylethanolamide（PEA、棕榈酰乙醇酰胺、十六酰胺乙醇）。我发现您特别推荐别人使用银杏提取剂和黑醋栗（花青素），但是胞磷胆碱却只轻轻提了一下，PEA根本就没有提。据我的文献调研，胞磷胆碱控制视野进展的效果比银杏还好，有多个文献显示，对于眼压已经达到通常目标眼压的人群，但是MD恶化率仍然超过1dB/y使用500mg胞磷胆碱可以将视野恶化控制到0.15dB/y。有些短期大剂量甚至能使得视野好转约10个dB左右。而PEA，一种内源性大麻素，针对那些滴眼药水降眼压效果不好的人群，可以额外降低眼压约3mmHg左右。PEA的研究可以追溯到上世纪90年代意大利诺贝尔奖得主 Rita Levi-Montalcini的工作。在 1993-1996 年期间，她的小组确定了内源性脂肪酰胺棕榈酰乙醇酰胺的抗炎和镇痛特性的作用机制。PEA作为过度活跃的肥大细胞的天然调节剂，可以抵消 NGF 的促炎作用。在2011年，开始出现了许多关于降眼压的工作，大概是因为微化和超微化颗粒的PEA在那时候刚刚生产出来，从而可以突破血脑屏障，产生降眼压的效果，并且还有视神经保护的双重作用。此前非微化的PEA只是作为镇痛剂使用（例如用来关节炎的止疼，不需要突破血脑屏障）。


想到您对视神经保护的那篇博客大写于2016年，现在5年过去了，不知道您对这两者补充剂是否有一些了解。我看到您特别具有探索精神，因此特向和您讨教一下。

目前我吃的补充剂有银杏提取剂，胞磷胆碱，PEA（非微化，我后来才注意到那些实验中用来降眼压的PEA是微化以及超微化颗粒的），蓝莓。此外我的左眼患有干眼症，这可能是导致我左眼OCT结果相比右眼不正常的原因，因为我有看过文献，干眼症患者拍OCT就像透过毛玻璃拍照一样，会导致视神经厚度相比真实结果低一些，如果测试前用一滴玻璃酸钠，则会极大的消除误差。我了解到鱼油可以治疗干眼症，而且有9%-21%的降眼压的效果，这可能解释了为什么日本大部分人青光眼患者都是NTG患者（约92%），因为日本人酷爱吃鱼，尤其是秋刀鱼这种含鱼油量极高的鱼。日本人每天鱼油摄入量大概是1.2g，这和文献提及的用来降眼压的鱼油摄入量差不多。
        但是我了解到鱼油有抗凝血的作用，这可能和银杏抗凝血的作用重合。但鱼油（EPA和DHA）中的DHA可能不会抗凝血，而且降眼压效果比EPA更好,我也没有条件比较，因为我没有家用的眼压计。不知道我也可以在银杏基础上吃DHA胶囊或者秋刀鱼治疗干眼症。

我特别害怕自己得青光眼，因此希望在高眼压症的时候就扼杀发展青光眼的苗头，在做文献调研的时候，发现您特别乐观，而且喜欢探索，因此想跟您共同探讨这些问题。我做了一些关于胞二磷胆碱和PEA的文献调研在附件中，发现文件太大，不能上传，遂上传到百度网盘：链接：https://pan.baidu.com/s/1kHY8DqT-c8PKeSVZOUu7qA
提取码：m2oz
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回復 125# glaucoma2014


    是的呢，是在做实验，就是因为早上刚醒的眼压控制不好，不是一度达到31mmHg吗？所以特别想控制好这个刚醒的眼压，刚买印度版netarsudil效果不错，最近又有点拉胯了，原因是我换了一批新的netarsudil。我在indiamart上面询问对方平时存储条件，竟然有人说他们常温存储这类本应该低温冷藏的药。于是我最近买的一批，特别找了一个坚称他是一直放冰箱的印度卖家。结果最近这新一批药到手后，我发给其他两位病友，均表示效果不行，于是这次就浪费了七八百RMB（买了10瓶）的样子。我因此觉得印度人比较爱说谎，应该是他们并没有低温存储药物，可能连冰箱这样的条件也没有。药物说明书说可以在30度以内保持一个月，所以我不认为是10天的国际快递时间导致药物失效，应该就是印度这批药没有冷藏存储的原因。很可惜，现在rho激酶类的药物台湾并没有，所以现在只能试试这个爱倍力了，台湾存储药品按照药物说明书是完全没有问题的，这点我非常信任。

glaucoma2014

評價不錯，黑眼圈和眼皮下垂有改善，但我擔心你把所有藥都用過一遍了，感覺在拿自己的眼睛做實驗

再问问，台湾的用这款新药的病友对它的评价如何呢，我看它的副作用比拉坦还小。

谢谢版主，已经联系上了。维康药房的工作人员说以前没有邮寄过给大陆的经历，但是答应明天帮我问问中华邮政能否邮寄，以及邮费是如何的相关问题。

glaucoma2014

我打電話問了，他沒賣也不寄海外，但台北榮總旁的維康有，nt600元

十分感谢，我想给那个上海联合药房发邮件 ，https://www.sunidisp.com.tw/#
网站的右上角有个邮件图标，但是我点了之后没有反应。

glaucoma2014

不確定，我再幫你問問，台灣這裡青友有人買到600-900元新台幣，有的藥局要處方籤有的不用，下星期我再問問

版主你好，最近遇到了一些诡异的事情，我现在手头有俩回弹式眼压计，一个是国产的SW-500，一个是icare home2，起先SW-500的示数是15,16的时候，icare 的示数往往是12到14. 现在SW-500的示数是 15的时候，icare的示数可以到达20. 前几天我直接把icare 带到医院对比压平眼压。压平眼压显示右眼16，左眼14. icare 反复测量显示右眼眼压是16，左眼20。出发前我用SW-500测量了一下（SW-500没有带到医院），双眼读数分别是双15。现在都不知道参考哪个回弹眼压计读数好了，感觉买这个icare home2做了个大冤种。

听闻现在有一种EP2成分的名叫爱倍力的眼药水，有其他人从日本代购，大约要人民币250一瓶，不知台湾价格如何？ 有一位病友告诉我他用rho激酶+多佐胺+他氟前列素的效果 等于只用一个爱倍力的效果。他主要用来控制早上刚醒来的眼压，效果反应很不错。他说他原来醒来眼压18，现在醒来只有10. 我现在刚醒来的眼压虽然没有原来31那么夸张，但是用两个机器测，高的左眼总测到22-24。因此也想试一下爱倍力。
台湾有一个大药房叫做上海联合药房。不知道台湾买这样的药是否可以直接定购，并邮寄大陆？

glaucoma2014

回復  Guest from 159.226.171.x


    能幫我用ICARE HOME2 做個實驗嗎, 當您早上您躺在床上一醒來,保持 ...
Guest from 220.128.123.x 發表於 2022-9-6 11:43

我沒有icare啊，以前是廠商借我的icare one(icare home前一代)，我自己是reichert 555噴氣的眼壓計，以前是有把眼壓計側躺放在床上，早上一有意識就側身直接量，之後起身後再坐著量，這臺很重只能放桌上，所以無法站著量，下圖的"起"就是在床上側躺著量的，其他都是坐著量，但這個起床的變化可能很個人化，每個人眼壓下降速度時間都不一樣

glaucoma2014

回復  Guest from 45.56.84.x


    我找印度人買了,用了效果不好,眼睛也比較紅
Guest from 220.128.123.x 發表於 2022-9-6 11:38

你不是在美國嗎？有用過原廠藥嗎，是原廠藥也是效果不好，還是仿製的不好

回復 108# Guest from 159.226.171.x


    能幫我用ICARE HOME2 做個實驗嗎, 當您早上您躺在床上一醒來,保持躺的姿勢,將旁邊的ICARE HOME2 直接測,左右眼各測3次取平均,完成後坐者立馬測左右眼各3次取平均,完成後由坐者再站者立馬測左右眼各3次取平均 ,
    最後等待10分後再以站姿左右眼各3次取平均 ,我想看這過程的變化數據,謝謝

回復 82# Guest from 45.56.84.x


    我找印度人買了,用了效果不好,眼睛也比較紅

glaucoma2014

還有一個可能是因為睫毛很長，打到睫毛探針速度變慢，眼壓就會較高，可以修剪一下睫毛試試看。
以前我有借到一台icare one(icare home的前一代)，是沒有注意到睜大眼睛的問題，因為不睜大有時睫毛會擋到，所以一定要睜大，還有icare的重複性不太好，有時前後次測量誤差會有正負3，我想這是因為手部的角度，還有探針太輕的侷限性導致，NCT的重複性就好很多，所以icare我以前是至少量3次來平均，會比較接近NCT
https://glaucoma2014.pixnet.net/ ... 6%E7%A2%BA%E5%BA%A6

版主，你真的没有这个困扰吗，我反复测试，只要我扬起眉毛（也就是睁大眼睛），也不能说多用力吧，测量值就会比自然状态下的眼睛 轻轻松松多出个3mmHg的眼压，我发现加上这个值，正好和医院测得差不多。

现在我用那种姿势B的改进版（也就是只是用右手拿住眼压计，左手并不遮挡右眼），测得的眼压有时候还是比 直接 姿势A的改进版（也就是只是用左手拿住眼压计，右手并不遮挡右眼），或者姿势A（左手拿眼压计，右手遮挡右眼）会高1-2mmHg，但有时候不会。 很奇怪，难道是姿势B或者姿势B的改进版总让我不容易放松眼睛？

glaucoma2014

這不能怪護士，我們這裡也有少數青友發現這個現象，但不是每個人，且沒人研究這方面的影響，所以估計連醫生也不清楚，或是也沒辦法，畢竟不睜大打到眼皮睫毛也是測不準。
我想這可能很腦部用力有關，因為個人認為睜大眼睛並不會改變角膜，但腦部用力靜脈壓肯定會升高，這就和情緒激動腦部會漲紅類似，所以兩難，另外也不能忽略白袍症的影響。

错别字更正：而尽可能睁大双眼，测得的眼压偏高

据我一晚上不懈的研究，终于发现了一个很重要的因素，那就是自然视物，测得的眼压偏低，而尽可能睁大双眼，测得的眼压偏低。我一直保持使用姿势A，自然视物测得的眼压是13-14，而睁大双眼测得的眼压在17左右。 我想起来我在医院测的时候，无论是喷气眼压，还是压平眼压，护士都让我睁大双眼，然后测得眼压也在17左右。现在想想这是不是反而过高估计了我的眼压（有点怀疑护士的专业性了）？我应该采取哪个读数呢，是13-14还是17？

当用姿势B的时候，我很容易不自觉地睁大双眼，所以导致测量偏高？

在姿势A和姿势B的基础上改造一下，即不用手遮住右眼，只是或左手拿眼压计或右手拿眼压计在看到一个绿色对称圆环的时候测量。这个时候的区别不太大，测得的眼压在13-14左右。但也有一个担心，那就是右眼是主视眼而且没有被遮住，我看到的绿色的对称圆环其实在遮上右眼后是不对称的圆环。但他却并不太影响测量值？我的初步结论是，眼压计的角度不大可能影响眼压（当然角度太倾斜会直接报错 alignment），影响眼压测量的是角膜的紧张程度——是否睁大眼睛测量。

glaucoma2014

感謝你分享新的眼壓計，你這個問題非常有趣，我也認為是角度問題，或是操作問題，但看了數據未免也差的有點大，後來我依照你的測量姿勢試了一下，發現B姿勢的左右手必須交叉，這會壓迫到胸部的擴展，我唯一能想到的就是這個動作造成腦部靜脈壓升高，每升高1眼壓也會跟著升1，但這個只是猜測

之前用的一直是国产的眼压计SW-500，这几天我刚刚获得了icare home 2。发现摘掉眼镜后这个眼压立刻测，与过一会儿测没有区别了，那应该就是国产眼压计的问题了。
根据icare home2 的说明书，被测量的时候眼睛看着眼压计里面的亮环，应该调整距离角度使得看不到蓝色的亮环，只出现一个绿色的对称的亮环，这个时候方可以测得眼压，这个时候测得的眼压应该才是准确的，可靠的读数会有一个绿色的圆圈标记。
这几天我发现一个新问题，那就是测左眼的时候，如果我用左手拿住眼压计侧左眼，右手盖住右眼，获得一个读数A，再用右手拿住眼压计测左眼，左手盖住右眼，获得一个读数B, 则B的大小往往大于A。我很奇怪，硬卧我无论是哪种姿势，都尽量只让左眼看到一个绿色的对称的亮环。下面是一个典型的记录
A的值：13、14、13、14、14
B的值：14、16、16、18、20

由于每一个值都是icare 的探针打6次以后才出一个值，那么同一个时刻眼压波动这么大是不是很可疑（尤其是那个20的值）？
我在fiteyes发邮件提问，有人提醒我录制自己进行测量的视频，观察探头接触眼睛的位置和角度。我用支架固定了手机从侧面进行240FPS的慢动作摄影，发现A和B的角度并没有区别——探针出射方向都是尽量垂直于角膜中央，我还把录像分享给其他病友来确定是这样子的。于是我很疑惑是为什么会有这么大的区别，导致A和B不同还有其他什么未发现的因素。由于我的右眼是主视眼，在我遮住右眼的情况下，只用左眼看探针，应该能够排除由于主视眼导致的角度问题。

除了这个问题，icare home 2让我很满意，之前的SW-500眼压计并不能区分icare所测出的12-16的值，用SW-500只能测出14-16的范围。另外醒来后的眼压在试了各种药后，SW-500显示眼压25, icare只最多测到22.