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初期青光眼內心充滿不安想跟版主和大家聊聊

版主您好:

我是昨天問版主幾歲左右確診晚期的人。31歲/女
我是因為去年12月覺得右眼灼熱感不舒服而去看眼科,
當時也做了一系列的眼底、OCT、眼壓的眼部健檢項目、醫生也有用隙光燈檢查,沒有測視野
右眼有視神經乳突稍微擴大的現象,左眼正常,
當時OCT數值右眼稍差一點呈現黃色數值(忘記多少了),左眼正常,眼壓左21右22。
右眼是因為乾眼症的情況不舒服,而醫生也有說眼壓偏高,
可能有也可能沒有極早期青光眼症狀(我在日本看得,他們有這種極早期的說法),所以就觀察。


今年8/7我因為覺得自己高度近視又眼壓高,醫生有說需要半年檢查一次,又加上右眼乾眼症情況,所以再次去檢查眼睛。
同樣也做了一系列的眼底、OCT、眼壓的眼部健檢項目、醫生也有用隙光燈檢查。有說之後可以安排測視野。
右眼維持上一次視神經乳突稍微擴大的範圍,沒有繼續擴大,左眼正常。
眼壓也是左21右22,只是右眼的OCT圖片,眼球下方有一塊紅色的區域出現了,數值記得是87。左眼是95,左眼一切正常。
醫生說眼壓已經開始有造成我右眼是神經纖維變薄的現象了,於是開始給我點了降眼壓的藥:ミケランLA点眼液2% (不知道台灣是不是也是點這個)
雖然我目前還沒有測視野,但我個人感覺右眼視野很正常,並沒有哪裡黑掉的感覺。
醫生說我這是“極早期青光眼”,他說日本有分出這樣的一個類別。


在8/7看完診後我就點藥到8/14回診,8/14回診時眼壓已經有降一點了20上下(因為我一直處於震驚的狀態,都記不得數字.....),
醫生說因為才剛點一週效果還不很明顯,於是開給我了三瓶ミケランLA点眼液2%後,目前預計10/2回診看用藥狀況,11月再安排做一次OCT。回診時我會請醫生安排視野檢查。


我問醫生我是不是二三十年後還能看到東西?醫生說如果控制得好四五十年都沒有問題,他說這是一個很古老的疾病了,也已經發展六七十年以上了,意思就是有很多方法可以控制。
其實我一開始知道我一輩子要控制眼壓以避免是視野受損時,我有點平靜,想著隨者年紀越大老了視力本來就不可能跟年輕時一樣好,
我也看了版主治療開刀的經歷還有很多網友的經驗和回覆,
不知道為何越來越覺得不安,而且覺得沒人可以訴說,我目前也還沒勇氣跟家人說,
我好像還沒年紀很大就有這個失明的恐懼,我也還沒有穩定交往的對象也還沒結婚,還有好多事沒做,卻籠罩在恐懼中。
我不知道如果一直單身的話,老了我視野有缺陷了或出問題了,我如何照顧自己?要是真的失明了如何工作?
我真的想到這裡真的都沒有勇氣活下去了


我從一開始平靜接受到現在每天很焦慮,也很擔心控制不住惡化,也想著十年後是不是真的視野就漸漸缺損了
我甚至覺得是不是要搬回台灣了,是不是沒辦法繼續在日本做現在的工作了.......


我現在每天早上固定點要一次,懷抱著焦慮的心情還是照常工作,我現在真的只有股只想回台灣、回家人身旁的感覺,覺得真的蠻無助的。


打了這麼長,真是不好意思,我太焦慮了又沒人能說,所以想跟大家聊聊。
Oct很薄了,杯盤比0.9也很大了,這在晚期青光眼患者很常見,也因為這些指數狀況不好,所以再持續變差的速度就很慢,也就是不敏感,所以晚期患者通常不太看這些指標了,而是把重點放在視野的監控
非常謝謝版主,有心安一些了,如果屆時確診,就認真持續治療
那想再問一個,版主您視野都維持,那麼OCT的厚度、杯盤比等狀況在30+年來也是維持,還是有逐漸變差呢?
對,確診就晚期,到現在視野還是維持的和確診前一樣,事實上,因為人有雙眼可互補,所以像我這種視野,如果不用單眼來測試比對,根本無法發現自己視野有缺損,對於日常生活,開車,運動等,也沒有影響,都能和正常人一樣操作。

https://glaucoma2014.pixnet.net/ ... A%E8%AE%8A%E5%8C%96

更精確的講,足夠的視野就是維持你確診前的視野,眼壓就是一切,眼壓控制住,到老了視野還是和年輕時一樣,所以端看你確診前的視野狀況,如果你現在是疑似,代表視野還沒有開始產生缺損,如果連我晚期都無法自己感覺有缺損了,更何況是視野正常的人
本帖最後由 qwert 於 2023-9-23 20:53 編輯

我也是最近被醫生判定疑似青光眼的人,今年32歲
想藉這篇冒昧請問一下版主,您說您確診青光眼時也是20多歲,且當下已經晚期了嗎? 所以您從開始治療到現在30+多年,視神經和視野完全沒有惡化嗎?

因為我也是很想知道接下來漫長的人生,即使如版主一樣積極治療,視神經和視野是否真的能幾乎完全停止惡化,或還是會有多少程度的惡化?
畢竟看其他篇文章,也很多人的OCT和視野有持續惡化...

另外也想知道版主提到過的若初期就積極治療“到老年都能維持足夠的視野”,所謂的足夠,是多足夠呢? 例如跟同樣年老但無青光眼的人相比,無青光眼的因老化而有某個正常程度的視野缺損,那青光眼的人會多了多少程度的視野缺損但且還在版主所謂的足夠的視野呢?(不好意思有點繞口,不確定表達的好不好)
因為很擔心青光眼老了後的“足夠的視野”會不會其實還是跟一般老人差很多,可能連輕度運動如慢跑、騎腳踏車等活動都還是有視覺的風險,注意不到周遭的人事物之類...

先感謝版主的耐心指教,謝謝!
回復 24# Guest from 111.241.118.x


謝謝您的回覆!
我自從知道自己眼壓高後都會規定自己早點睡覺,盡量讓自己生活規律。

現代人真的離不開3C、做什麼事情都跟3C有關,更不用說工作了,我工作上必須要用電腦
我發現不只是電子設備,如果長時間看書也會讓眼睛疲憊,「長時間近距離」的看著東西對眼睛感覺都不好
現在都會有意識地讓自己眼睛休息,不要長時間盯著近距離的東西看~
我是青光眼確診的路人甲,整件事情看起來其實還沒有最後確診青光眼,所以過度焦慮導致睡不好反而讓眼壓不好,我覺得好好睡一覺對眼壓很重要,另外現在3C對眼睛的負擔也不用再多說了,自己平常是否綁在3C上面也是重要的事.
回復 22# glaucoma2014


感謝版主的回覆!
也感謝這個討論區和群組讓我知道了很多以前不知道的關於眼睛的知識!
不同的醫生見解不同也真是會令人蠻困擾的,我想之後如果有什麼新的問題和狀況的話再詢問版主,
您的回覆其實也讓我安心不少,我現在比較沒有之前那麼焦慮了。

再次感謝!
疑似真的是一個大問題,因為對未來的不確定性,甚至會比已確診者還焦慮,可能跟每個人的個性有關,我也是容易緊張的人,確診期間也是大量閱讀青光眼相關資料,同時尋求宗教上的寄託,加上要適時的上方壓力,例如看診後心情不佳,就放自己1天假,到處走走逛逛釋放壓力,這樣才不會有累積效應。

因為每個人的體質不一樣,視神經的強壯程度也不一樣,所以會有高眼壓症和正常眼壓卻青光眼的不同現象,而高眼壓症有一定的比例未來還是有可能轉換成確診,所以還是要定期追蹤。在初期階段其實醫生也很難判別,所以才會有各醫生不同的見解,而也是有醫生發現過度治療這個現象,所以有做各種研究並發表在醫學期刊上,臨床上比較有在注意期刊的醫生,就像妳看的另一位醫生,就會比較偏向等到看到視野缺損出現,才開始治療,來避免誤診。
回復 19# Dion672


在這疑似還是有的階段真的好膠著,我之後再去多聽聽看不同醫生的意見好了。

我上網查了一下關於高眼壓,還有個叫高眼壓症這樣的病。
但我有一個疑問,既然一般來說高眼壓症的人並不會產生損傷的話,那怎麼還是有的人需要治療有的人又不需要呢?
還是說高眼壓久了就是會造成眼睛的傷害?



再次感謝版主的回覆!!

(另外我把病例傳在這裡而不是群組也是想給有跟我一樣問題的人做個參考,然後我覺得參與宗教活動對於安定心靈蠻有用的!)
疑似青光眼患者不必等到視野缺損再治療,因為還沒開始缺損前,OCT就可以看出RNFL持續的變薄,到時候再用藥即可。OCT的誤區很多,所以有紅色並不代表一定有問題,很多高度近視的人也是紅色一片,因為眼軸變長的拉扯下,影響了RNFL的厚度。
提早治療並不是不好,但如果根本沒有青光眼呢?這樣點藥一輩子好嗎?所以另一位醫生就比較理智,因為延後點藥並觀察1,2年,並不會對自己眼睛造成重大傷害,但是可以確認自己是否有青光眼。
回復 17# Dion672


感謝版主的回覆!

其實我2021/9/24 去別家診所(我家附近測眼壓)時,雖然只是想測個眼壓但是醫生還是稍微問診了一下,
當時這位醫生說我未點藥前的眼壓如果是他的話他會先看視野,視野如果沒有缺損他不會點藥,他說只有兩種狀況需要點藥,一種是視野已經出現缺損,另一種是眼壓很高到達27或28的程度。

不過我現在正在幫我做治療的醫生卻是認為我就是屬於正在發展中的極早期青光眼階段(隅角開放高眼壓),所以需要治療以避免視野缺損。

不同的醫生看法真的差異蠻大的,因為我11月初又要再回診再做精密檢查,等回診後看看狀況如何,再去尋求其他醫生的建議。


不過話又說回來,等到視野缺損再治療不是就來不及了嗎?難道不是提早治療比較好嗎?
另外我兩眼的數值雖然還算正常,但總覺得比正常人稍差一點,比如說上部都是87的數值OCT也有很多紅色小區塊,這也有可能是高度近視造成的嗎?(高度近視視網膜被拉薄之類的)



關於美特朗的使用問題,醫生最初時拿了兩種藥跟我討論,一種是美特朗另一種是副作用較大的會讓眼周變黑睫毛變長的那類藥,
因為確認我沒有心臟病和氣喘之類的心肺相關的問題後,他認為我還年輕有那些外觀上的副作用不太好,所以就先給我美特朗點點看。
關於美特朗對血壓的問題,我11月初回診時再跟醫生詢問和討論看看,感謝版主的建議。


再次感謝版主速度這麼快的回覆!!
個人看杯盤比大概右0.4左0.3,感覺還可以,不覺得有視神經乳突稍微擴大的現象,OCT的高峰地方,也就是RNFL最厚的地方都很厚,個人覺得不像青光眼,而箭頭的地方稍薄,但這應該是高度近視的關係 aaa.png


我想醫生會說右眼下方出現紅色,我想是指黃斑部的地方,但也不能排除是機器的誤差,這個和視野檢查一樣,最好是觀察多次來比較,避免單獨2次的比較,這樣會比較客觀
bbb.png


如果是我的話,我是不會用藥,因為青光眼的徵兆並不明顯,就像醫生講的一樣,每年定期檢查OCT比較重要(以OCT來看,你的視野一定正常),只要每年且RNFL最厚的地方還很厚,表示還沒開始損傷(損傷通常會從最厚的地方開始),建議可以換另一間醫院看看,聽取其他醫生的意見,還有你的舒張壓偏低,感覺用beta類的美特朗也不太好。
版主您好
我是這篇的樓主,最近因為有回診申請到了報告資料想請版主看一下狀況。

總共有兩份,一份是去年2020年12月的,另一份是2021年8月的,兩份都是還未點藥前的狀況。
未點藥前眼壓:
2020年12月:左21右22(氣壓式)
2021年8月::左21右22(氣壓式)

今年8月7日開始點藥後:
2021/8/14:左19右20(氣壓式)
2021/9/24:左19右20 (不同醫院的機器,而且是手持的)
2021/10/02:左19右21(氣壓式)




2020年12月的報告:
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2021年8月的報告:
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2021年8月時醫生說我的眼底是沒有變化的,右眼的些微視神經乳頭凹陷也沒有再擴大,主要是右眼的OCT下方出現紅色區塊所以今年8月後就開始點美特朗2%眼藥水。


上週回診,雖然已經用了一個半月的美特朗2%,醫生說雖然有降了一點眼壓但眼壓偏高,等11月再照OCT時再決定是否要換藥或加藥,11月也安排做了視野檢查。
不過醫生說我現在的視野應該還在正常值,然後剛開始做視野檢查有的人會因為太緊張或是不熟悉所以亂按,所以前兩次的視野也不是很準......


然後我也有詢問醫生關於血壓和血脂的問題,我血壓104/55、總膽固醇210(稍微偏高)HDL脂肪:65 LDL脂肪:121(稍微偏高)
他說我血壓雖然偏低但也還在正常值內。LDL雖然偏高但沒有超過HDL的三倍以上,他說以上情況影響不大,會影響比較大的是嚴重的高血壓低血壓和高血脂之類的情況。
醫生說青光眼是因為體質......


我也有問需不需要去住院做24小時的眼壓檢測來掌握一天的眼壓波動,醫生說還有另一種隱形眼鏡(?)的方式可以測白天的眼壓,但他說我的情況沒有那麼嚴重不需要做這些。
另外也有詢問關於買icare home眼壓計的問題,醫生立刻就說那不準不太需要,又說就算去每間醫院測眼壓,每台機器也因為校正不同而會有誤差。
他說評估都是要全面的評估的,反而是定期來做OCT視野等精密檢查才是最重要的,還叫我不要太緊張!!我沒有那麼嚴重!又說網路上都會寫得很恐怖是因為很多人都不當一回事.....


不過美特朗2%感覺在我身上作用不太大? 我甚至也都沒什麼副作用.....
難道說這類藥水的藥效比較小嗎?



再麻煩版主幫我看個報告了!
感謝!!

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眼壓高的人,儘量少喝含咖啡因的飲料.適度運動有助於短時間的眼壓降低,絕對避免閉氣的重訓! 另外要注意自己本身是否有高血酯或低血壓等慢性病,這些嚴重都會造成視神經損傷,務必要治療.當然最重要的是按時點眼藥.
回復 14# Guest from 61.64.13.x


謝謝您的留言



我才剛點藥不滿一個月,根本不知道治療的效果如何,
所以也是有非常多的不安,
從來沒想過自己竟然會遇上這樣的事。

或許您可以跟版主聊聊您的病況或是病例,得到一些建議之類的
安定自己的心靈。
樓主焦慮是正常的,我確診已經1年又4個月,想到回診還是會很焦慮,之前在前10個月OCT沒有變化,
但是眼壓維持在22,23,醫生要我考慮換藥水,換了之後變成20, 20其實沒什麼差

最後一次檢查是單眼"前青光眼",最近要回診,

而上次才過兩個半月醫生跟我說雙眼OCT好像有變薄要再觀察,這次是一個月後,如果顯示變薄
就要換藥水

我超擔心這次眼壓還是沒降、甚至視野出現缺損、雙眼OCT真的退步,現在也是焦慮到爆炸

也希望事情沒有我想的這麼嚴重,心好累,真的不知道活著要幹嘛...
回復 12# glaucoma2014


感謝版主這麼有耐心的閱讀和回覆,
也可能我才剛參與治療還沒有很久,不知道自己到底治療效果怎麼樣所以才產生很多的不安。
我今天也就沒有再查那些資料了,然後看了一些自己喜歡的漫畫,
雖然還是伴隨著焦慮,但確實心情好了很多。

希望這一切都沒有我想得這麼嚴重....

感謝版主花時間陪我閒聊。
沒關係,留言及分享也是心情的抒發,同時也能幫助到後來者,如果越看越害怕的話,建議還是先暫停不看,讓心情先靜下來,以後要深入瞭解再看,因為人都有感性及理性2面,剛確診時一定是感性大於理性,等慢慢沉澱之後,才比較容易看清事實
回復 9# glaucoma2014


真的很感謝版主回覆的速度這麼快!

我這幾天其實還是蠻焦慮的,都有點吃不下的程度而且有點失眠,需要躺很久才能入睡。
我看了版主網誌裡的文章,包含底下很多網友的詢問和您的回覆,
感覺上很多人都很嚴重的感覺,反而像我這樣的案例詢問的似乎不是很多,
雖然都說多了解多看別人的經驗分享,會比較確定這個疾病未來發展的狀況,
結果似乎有點讓我覺得,天啊!我是不是未來某一天也會走上藥水控制不好、手術的路,
或是有的人控制二十幾年結果突然失控的案例,
當然我並不知道他們當時確診時病情的輕重,還有過程發生了什麼事就是了
導致越看越不安........



我目前因為日本疫情所以持續在家工作中,平常也少有人能真實的對話,
所以最近也打算尋求宗教的力量來安定自己的心靈,由於家母是基督徒,
又剛好我家附近有日本的基督教會,所以打算去看看,而且也能增進跟真實的人互動的機會。



真的不好意思,如我前幾篇所寫得,
我目前沒有能理解我心情的朋友或家人可以分享心情,所以就留言在這裡了。
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