初期青光眼內心充滿不安想跟版主和大家聊聊

版主您好：

我是昨天問版主幾歲左右確診晚期的人。31歲/女
我是因為去年12月覺得右眼灼熱感不舒服而去看眼科，
當時也做了一系列的眼底、OCT、眼壓的眼部健檢項目、醫生也有用隙光燈檢查，沒有測視野
右眼有視神經乳突稍微擴大的現象，左眼正常，
當時OCT數值右眼稍差一點呈現黃色數值（忘記多少了），左眼正常，眼壓左21右22。
右眼是因為乾眼症的情況不舒服，而醫生也有說眼壓偏高，
可能有也可能沒有極早期青光眼症狀（我在日本看得，他們有這種極早期的說法），所以就觀察。


今年8/7我因為覺得自己高度近視又眼壓高，醫生有說需要半年檢查一次，又加上右眼乾眼症情況，所以再次去檢查眼睛。
同樣也做了一系列的眼底、OCT、眼壓的眼部健檢項目、醫生也有用隙光燈檢查。有說之後可以安排測視野。
右眼維持上一次視神經乳突稍微擴大的範圍，沒有繼續擴大，左眼正常。
眼壓也是左21右22，只是右眼的OCT圖片，眼球下方有一塊紅色的區域出現了，數值記得是87。左眼是95，左眼一切正常。
醫生說眼壓已經開始有造成我右眼是神經纖維變薄的現象了，於是開始給我點了降眼壓的藥：ミケランＬＡ点眼液2% (不知道台灣是不是也是點這個)
雖然我目前還沒有測視野，但我個人感覺右眼視野很正常，並沒有哪裡黑掉的感覺。
醫生說我這是“極早期青光眼”，他說日本有分出這樣的一個類別。


在8/7看完診後我就點藥到8/14回診，8/14回診時眼壓已經有降一點了20上下（因為我一直處於震驚的狀態，都記不得數字.....），
醫生說因為才剛點一週效果還不很明顯，於是開給我了三瓶ミケランＬＡ点眼液2%後，目前預計10/2回診看用藥狀況，11月再安排做一次OCT。回診時我會請醫生安排視野檢查。


我問醫生我是不是二三十年後還能看到東西？醫生說如果控制得好四五十年都沒有問題，他說這是一個很古老的疾病了，也已經發展六七十年以上了，意思就是有很多方法可以控制。
其實我一開始知道我一輩子要控制眼壓以避免是視野受損時，我有點平靜，想著隨者年紀越大老了視力本來就不可能跟年輕時一樣好，
我也看了版主治療開刀的經歷還有很多網友的經驗和回覆，
不知道為何越來越覺得不安，而且覺得沒人可以訴說，我目前也還沒勇氣跟家人說，
我好像還沒年紀很大就有這個失明的恐懼，我也還沒有穩定交往的對象也還沒結婚，還有好多事沒做，卻籠罩在恐懼中。
我不知道如果一直單身的話，老了我視野有缺陷了或出問題了，我如何照顧自己？要是真的失明了如何工作？
我真的想到這裡真的都沒有勇氣活下去了


我從一開始平靜接受到現在每天很焦慮，也很擔心控制不住惡化，也想著十年後是不是真的視野就漸漸缺損了
我甚至覺得是不是要搬回台灣了，是不是沒辦法繼續在日本做現在的工作了.......


我現在每天早上固定點要一次，懷抱著焦慮的心情還是照常工作，我現在真的只有股只想回台灣、回家人身旁的感覺，覺得真的蠻無助的。


打了這麼長，真是不好意思，我太焦慮了又沒人能說，所以想跟大家聊聊。

glaucoma2014

首先要知道OCT的誤差很大，加上高度近視也會使視網膜變薄，所以個人認為醫生是"預防性用藥"的機率很大，因為慢性青光眼是一個進展很緩慢的疾病，要數年才會造成視神經損傷，所以醫生如果覺得有可能，就會先用藥，不管未來會不會發展成青光眼，我想妳應該是屬於"疑似青光眼"的範圍，且不是的機率很大，或是你可以申請OCT等病歷記錄給我參考，我才能判斷妳目前的狀況。

醫生給你用的藥臺灣叫美特朗，屬於beta類，87那個數值應該是"平均厚度(MD)"，就是妳視網膜的平均厚度，正常值大概在100左右，而87這個數值還不算不正常，視野也應該正常。

我想剛被確診的時候都會很震驚，或是很平靜，但瞭解越多後，就會越焦慮，因為知道了嚴重性，又不曉得未來會如何變化，這些不確定的因素都增加了心情的鬱悶，但是我可以保證，妳想的事情都不會發生，尤其是這種疑似的案例。

想要做什麼事還是要按照自己既定的計劃去做，妳最糟的情況就是，確診真的是青光眼，每天點眼藥就好，沒了，雷射、手術、失明那些絕對不會發生，妳的醫生也是這樣講，因為疾病有分輕重，進展的程度也不一樣，這是醫界共同確認的。

剛確診時最幸運的人，是照這醫生指示點藥，其他都不管也不查資料，再來就是瘋狂查資料，但越查越害怕，最差的是不當一回事，藥也不點，通常會到晚期的就是這類人，而我們既然已經瞭解青光眼，就要能比較好知道未來要如何應對，焦慮是會的，但一定會隨著時間慢慢淡掉，這段過渡期只能多找自己喜歡的事情做，投注於自己的興趣，這樣轉移自己的注意力，就會使情緒平靜，只要知道自己未來不可能會失明，連視野缺損都不會產生，這樣就沒什麼好怕了。

回復 1# Guest from 60.114.85.x


    你好，我歲數少您一點，一年前也被醫生判斷是青光眼(醫生說是前青光眼階段)，點藥水一年多，眼壓沒有降低多少，最近才過2個月醫生就說我的OCT退步，以下次觀察結果決定是否換藥水，這兩件事讓我極度恐慌
    我的數據幾乎每個跟您都差不多，眼壓(左22, 右24~25)，點藥水(左20, 右20, 降壓不到20%)，最近幾次的OCT我都盡量不去看以免讓自己恐慌，所以最近的確切數字不知道
    我也是恐慌到想去自殺，想到可能因為眼睛怎麼了無法完成想做的事、無法跟女友結婚等等....，我想這是因為我們都太年輕，如果是老年發現前青光眼，我應該不會如此恐慌
    現在也是想著要面對，也還沒走出來，用過一天是一天的態度來面對，加入青光眼line群組可以舒坦非常多，裡面太多相同遭遇的人，我甚至遇過完全不管報告，只遵照醫生指示點藥水的人，其他完全不去擔心(非常強)，我自己是辦不到，不過或許在上面發發牢騷可以好過很多

回復 1# Guest from 60.114.85.x


    您的情況跟我完全差不多，但我年紀比您小一點，我覺得年輕人真的會比較恐慌，而且是非常多，我如果是老年發現是目前這個階段我想我應該也不太會如此焦慮
    我也是整天想會不會退步，會不會因為眼睛而無法工作無法結婚，雖然我女朋友是我確診青光眼之後交的，他本人也不在意，但是我很怕拖累他，或是眼睛問題無法跟她在一起
    每次回診都超級緊張且無助，我覺得你可以加入line群組，我常在上面發牢騷，這樣會讓自己比較有個情緒上的出口，也發現跟自己一樣的人真的很多
    然後我個人是很感謝群裡的人跟版主，他們絕對是個很大的安定力量，我覺得妳的醫生很棒，會跟你說可控制的機率非常大，事實上台灣的醫生可能怕醫療糾紛，就算是初期青光眼也不會說甚麼可控制機率很大之類的話，白話的意思就是會無意之中嚇病人，我想除了醫療糾紛以外也是怕病人覺得不嚴重，就不回診不點藥水了，所以講得模棱兩可一些來增加你乖乖回診跟點眼藥水的機率

onepieceyes

您好，您的狀況跟我幾乎一模一樣，不過我的眼壓高你一些，年紀小您一些，所以真的感同身受

年齡絕對是焦慮的主因，因為年輕得慢性病，產生的焦慮與未來不確定感真的非常大，因為代表你這輩子
跟眼科醫生拖不了關係

我也是整天擔心眼睛問題是否影響工作與結婚，雖然我女友是在確診青光眼之後認識的，
他本人也不在意，但我很怕短期內眼睛GG而拖累到他或不能跟他結婚，各種未來不確定，
這真的是我最焦慮的點，也很絕望才幾歲就發生這種事情，一切都被打亂，
如果我是60.70歲發現是目前階段的青光眼，我想我應該是不會如此緊張

我覺得你可以加入line群，發發牢騷真的好過一點，我也很感謝版主與群組的青友，
他們給的安定力量比眼科醫生多太多了

我覺得你的醫生很棒，會跟你說"控制得好四五十年都沒有問題，他說這是一個很古老的疾病了，也已經發展六七十年以上了，意思就是有很多方法可以控制"，我遇過的台灣醫生只會跟你說要注意，
不然會瞎掉，總之就是講得很驚悚，講得讓你無法安心，或是語帶保留不說死的那種感覺，
不管你是不是初期都一樣，可能是因為怕病人覺得自己不嚴重就不回診或是不點藥水了，
但是這樣子導致我覺得我瞎掉之前，會先被醫生嚇死

Dion672

回復 2# glaucoma2014


我是打這篇文章的人，早上忘了登入已申請的帳號就刊出文章了不好意思。

非常感謝版主願意看完我這麼長的文章，也回復我很多，
視野的部分，醫生也是說我目前應該還不會感覺有什麼變化，建議我之後可以做視野檢查，
還跟我解釋很多視野檢查是怎麼進行的，當下卻沒要我一定要做，其實我也覺得蠻怪的，
也許在醫生心中有點確定我目前應該沒有視野受損的原因吧（？   
不過我之後會安排上的。


畢竟眼壓左21右22也算是偏高的，而且從去年12月開始到今年8月都維持這樣，
我現在安慰自己，再怎麼樣點藥降下眼壓對眼睛也是好的。醫生也是說點藥以避免視野缺損。我本身是800-900度左右，眼鏡都戴800度（看近的），想請問高度近視本身是神經乳頭也會有擴大的症狀嗎？



因為我沒有在台灣檢查過，其實我不清楚台灣是不是也有分極早期、初期、中期、晚期這種？
醫生跟我說日本非常重視這個疾病，於是相較於以前會分出極早期這個分類，
台灣的話還是一律有問題都是初期？



我覺得我是屬於一開始平靜，後來查資料，越查越心慌的那類人，
而且我看很多網友，似乎有很些網友的情況跟我類似，但是台灣的醫生卻都先採取觀察不會先點藥的方式的樣子。



我現在就是按照醫生吩咐的每天早上點一次藥這樣，除了焦慮以外，還是照常工作生活。（雖然很想奔回台灣）
想請問版主的經驗當中，像我這種初期的症狀是不是真的不需要太過擔心？



可能我有一直重複問一些問題，但是我真的太心慌了，我正試圖安撫自己的情緒，
另外等我申請到病例我再給版主看，
很感謝您這麼有耐心，謝謝！

glaucoma2014

青光眼有4個主要的檢查指標-眼壓，杯盤比，oct，視野，很不幸的這4項指標都不可靠，眼壓高有可能只是高眼壓症，杯盤比大有可能是天生就大，oct存在著誤差大，視野受人為因素影響大，所以智只能這4項來綜合判斷，互相對應看看，來增加確定性。oct通常要薄到一定的程度，才會開使產生視野缺損，這個醫生都知道，所以一看oct大概就知道視野沒問題，但你還是可以做一下先了解是怎麼檢查的。
高度近視不會使視神經乳頭變大，但變大也不一定是青光眼，又有可能是天生的。
青光眼的分期全世界都一樣，就是“疑似青光眼”（視神經似乎有損傷，視野正常），“前青光眼”（視神經損傷，視野正常），初期，中期，晚期，絕對期，你的極早起期應該就是醫生認為的"前青光眼”,只是怕患者聽不懂，就講極早期。
台灣也是一樣，有一點症狀醫生就給藥,但要到什麼程度，在不同醫生間會有極大的差異，完全看醫師的心證認知及經驗，還會觀察患者心態，是理性還是感性，通常給藥能安患者的心，醫生就會給藥，雖然症狀還不明確。
可能還是需要一段時間來接受吧，我當初也是調適了很久，渾渾噩噩的過了一段悲傷的日子，如果當時我能知道未來一輩子都能保有視力不會失明，就是我目前的狀況，我應該會很快的度過，現在資訊發達，又有各位青友的分享，基本上已能確定你未來的狀況，所以不確定因素消失，我想妳應該可以很快的接受它而放下。

https://glaucoma2014.pixnet.net/blog/post/350610523#

Dion672

回復 3# Guest from 61.64.13.x


您好，感謝您分享您的經驗！

我已經有加入青友社的群組，昨天下午也因為太過焦慮所以有在上面分享自己的心情了！
如果您也是加入這個群組的話，應該能看到我的對話，


的確是因為還年輕的關係所以更加的焦慮，但我看了很多網友的經驗，
如果青光眼的進程是以年為單位的話，那很多在接近４０或是４０初左右因為視力視野問題發現的患者，
或許他們早在３０幾歲時就已經有症狀了，只是沒有像我們那麼早發現而及早治療。
或許我們以這個角度來看，我們的極早發現早治療或許是比較好的事情。
不知道版主會不會也認同我這個觀點就是了.......


不過我也還沒勇氣跟家人說就是了.......

glaucoma2014

對，及早發現是一件非常幸運的事，因為慢性青光眼通常不會有任何症狀，甚至到晚期，因為雙眼有互補作用，所以也完全感覺不到視野有缺損，大部分人都是健檢或是眼睛不舒服時，意外檢查出來的，也因為如此，很多人等到自己發現眼睛怪怪的時候，已經是很晚期了，這也是世界青光眼組織年會，會統一訂定每年3月第2週為世界青光眼週的原因，因為這時報章雜誌會開始宣導，以達到早期發現積極治療的目的。

glaucoma2014

還有，先不和家人講沒關係，他們瞭解的青光眼一定沒妳清楚，跨國也很難解釋，事實上跟以前生活相比，也只是每天多了點眼藥這個步驟而已，其他的都不會改變。

Dion672

回復 9# glaucoma2014


真的很感謝版主回覆的速度這麼快！

我這幾天其實還是蠻焦慮的，都有點吃不下的程度而且有點失眠，需要躺很久才能入睡。
我看了版主網誌裡的文章，包含底下很多網友的詢問和您的回覆，
感覺上很多人都很嚴重的感覺，反而像我這樣的案例詢問的似乎不是很多，
雖然都說多了解多看別人的經驗分享，會比較確定這個疾病未來發展的狀況，
結果似乎有點讓我覺得，天啊！我是不是未來某一天也會走上藥水控制不好、手術的路，
或是有的人控制二十幾年結果突然失控的案例，
當然我並不知道他們當時確診時病情的輕重，還有過程發生了什麼事就是了
導致越看越不安........



我目前因為日本疫情所以持續在家工作中，平常也少有人能真實的對話，
所以最近也打算尋求宗教的力量來安定自己的心靈，由於家母是基督徒，
又剛好我家附近有日本的基督教會，所以打算去看看，而且也能增進跟真實的人互動的機會。



真的不好意思，如我前幾篇所寫得，
我目前沒有能理解我心情的朋友或家人可以分享心情，所以就留言在這裡了。

glaucoma2014

沒關係，留言及分享也是心情的抒發，同時也能幫助到後來者，如果越看越害怕的話，建議還是先暫停不看，讓心情先靜下來，以後要深入瞭解再看，因為人都有感性及理性2面，剛確診時一定是感性大於理性，等慢慢沉澱之後，才比較容易看清事實

回復 12# glaucoma2014


感謝版主這麼有耐心的閱讀和回覆，
也可能我才剛參與治療還沒有很久，不知道自己到底治療效果怎麼樣所以才產生很多的不安。
我今天也就沒有再查那些資料了，然後看了一些自己喜歡的漫畫，
雖然還是伴隨著焦慮，但確實心情好了很多。

希望這一切都沒有我想得這麼嚴重....

感謝版主花時間陪我閒聊。

樓主焦慮是正常的，我確診已經1年又4個月，想到回診還是會很焦慮，之前在前10個月OCT沒有變化，
但是眼壓維持在22,23，醫生要我考慮換藥水，換了之後變成20, 20其實沒什麼差

最後一次檢查是單眼"前青光眼"，最近要回診，

而上次才過兩個半月醫生跟我說雙眼OCT好像有變薄要再觀察，這次是一個月後，如果顯示變薄
就要換藥水

我超擔心這次眼壓還是沒降、甚至視野出現缺損、雙眼OCT真的退步，現在也是焦慮到爆炸

也希望事情沒有我想的這麼嚴重，心好累，真的不知道活著要幹嘛...

Dion672

回復 14# Guest from 61.64.13.x


謝謝您的留言



我才剛點藥不滿一個月，根本不知道治療的效果如何，
所以也是有非常多的不安，
從來沒想過自己竟然會遇上這樣的事。

或許您可以跟版主聊聊您的病況或是病例，得到一些建議之類的
安定自己的心靈。

眼壓高的人,儘量少喝含咖啡因的飲料.適度運動有助於短時間的眼壓降低,絕對避免閉氣的重訓! 另外要注意自己本身是否有高血酯或低血壓等慢性病,這些嚴重都會造成視神經損傷,務必要治療.當然最重要的是按時點眼藥.

Dion672

版主您好
我是這篇的樓主，最近因為有回診申請到了報告資料想請版主看一下狀況。

總共有兩份，一份是去年2020年12月的，另一份是2021年8月的，兩份都是還未點藥前的狀況。
未點藥前眼壓：
2020年12月：左21右22（氣壓式）
2021年8月：：左21右22（氣壓式）

今年8月7日開始點藥後：
2021/8/14:左19右20（氣壓式）
2021/9/24:左19右20 (不同醫院的機器，而且是手持的)
2021/10/02:左19右21（氣壓式）




2020年12月的報告：

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2021-10-4 17:46

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2021-10-4 17:46

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2021-10-4 17:46

2021年8月的報告：

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2021-10-4 17:47

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2021-10-4 17:47

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2021-10-4 17:47

2021年8月時醫生說我的眼底是沒有變化的，右眼的些微視神經乳頭凹陷也沒有再擴大，主要是右眼的OCT下方出現紅色區塊所以今年8月後就開始點美特朗2％眼藥水。


上週回診，雖然已經用了一個半月的美特朗2％，醫生說雖然有降了一點眼壓但眼壓偏高，等11月再照OCT時再決定是否要換藥或加藥，11月也安排做了視野檢查。
不過醫生說我現在的視野應該還在正常值，然後剛開始做視野檢查有的人會因為太緊張或是不熟悉所以亂按，所以前兩次的視野也不是很準......


然後我也有詢問醫生關於血壓和血脂的問題，我血壓104/55、總膽固醇210（稍微偏高）ＨＤＬ脂肪：65 ＬＤＬ脂肪：121（稍微偏高）。
他說我血壓雖然偏低但也還在正常值內。LDL雖然偏高但沒有超過ＨＤＬ的三倍以上，他說以上情況影響不大，會影響比較大的是嚴重的高血壓低血壓和高血脂之類的情況。
醫生說青光眼是因為體質......


我也有問需不需要去住院做２４小時的眼壓檢測來掌握一天的眼壓波動，醫生說還有另一種隱形眼鏡（？）的方式可以測白天的眼壓，但他說我的情況沒有那麼嚴重不需要做這些。
另外也有詢問關於買icare home眼壓計的問題，醫生立刻就說那不準不太需要，又說就算去每間醫院測眼壓，每台機器也因為校正不同而會有誤差。
他說評估都是要全面的評估的，反而是定期來做OCT視野等精密檢查才是最重要的，還叫我不要太緊張！！我沒有那麼嚴重！又說網路上都會寫得很恐怖是因為很多人都不當一回事.....


不過美特朗2%感覺在我身上作用不太大？ 我甚至也都沒什麼副作用.....
難道說這類藥水的藥效比較小嗎？



再麻煩版主幫我看個報告了！
感謝！！

glaucoma2014

個人看杯盤比大概右0.4左0.3，感覺還可以，不覺得有視神經乳突稍微擴大的現象，OCT的高峰地方，也就是RNFL最厚的地方都很厚，個人覺得不像青光眼，而箭頭的地方稍薄，但這應該是高度近視的關係

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2021-10-5 08:03

我想醫生會說右眼下方出現紅色，我想是指黃斑部的地方，但也不能排除是機器的誤差，這個和視野檢查一樣，最好是觀察多次來比較，避免單獨2次的比較，這樣會比較客觀

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2021-10-5 08:03

如果是我的話，我是不會用藥，因為青光眼的徵兆並不明顯，就像醫生講的一樣，每年定期檢查OCT比較重要(以OCT來看，你的視野一定正常)，只要每年且RNFL最厚的地方還很厚，表示還沒開始損傷(損傷通常會從最厚的地方開始)，建議可以換另一間醫院看看，聽取其他醫生的意見，還有你的舒張壓偏低，感覺用beta類的美特朗也不太好。

Dion672

回復 17# Dion672


感謝版主的回覆！

其實我2021/9/24 去別家診所（我家附近測眼壓）時，雖然只是想測個眼壓但是醫生還是稍微問診了一下，
當時這位醫生說我未點藥前的眼壓如果是他的話他會先看視野，視野如果沒有缺損他不會點藥，他說只有兩種狀況需要點藥，一種是視野已經出現缺損，另一種是眼壓很高到達27或28的程度。

不過我現在正在幫我做治療的醫生卻是認為我就是屬於正在發展中的極早期青光眼階段（隅角開放高眼壓），所以需要治療以避免視野缺損。

不同的醫生看法真的差異蠻大的，因為我11月初又要再回診再做精密檢查，等回診後看看狀況如何，再去尋求其他醫生的建議。


不過話又說回來，等到視野缺損再治療不是就來不及了嗎？難道不是提早治療比較好嗎？
另外我兩眼的數值雖然還算正常，但總覺得比正常人稍差一點，比如說上部都是87的數值ＯＣＴ也有很多紅色小區塊，這也有可能是高度近視造成的嗎？（高度近視視網膜被拉薄之類的）



關於美特朗的使用問題，醫生最初時拿了兩種藥跟我討論，一種是美特朗另一種是副作用較大的會讓眼周變黑睫毛變長的那類藥，
因為確認我沒有心臟病和氣喘之類的心肺相關的問題後，他認為我還年輕有那些外觀上的副作用不太好，所以就先給我美特朗點點看。
關於美特朗對血壓的問題，我11月初回診時再跟醫生詢問和討論看看，感謝版主的建議。


再次感謝版主速度這麼快的回覆！！

glaucoma2014

疑似青光眼患者不必等到視野缺損再治療，因為還沒開始缺損前，OCT就可以看出RNFL持續的變薄，到時候再用藥即可。OCT的誤區很多，所以有紅色並不代表一定有問題，很多高度近視的人也是紅色一片，因為眼軸變長的拉扯下，影響了RNFL的厚度。
提早治療並不是不好，但如果根本沒有青光眼呢？這樣點藥一輩子好嗎？所以另一位醫生就比較理智，因為延後點藥並觀察1,2年，並不會對自己眼睛造成重大傷害，但是可以確認自己是否有青光眼。