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[看診相關] 尋找 [巨細胞病毒] 感染引起 [(虹彩炎/青光眼] 之病友

大家好:

我是發炎(虹彩炎/葡萄膜炎)引起青光眼的病患  病史20年左右
曾在台大給洪教授(已退休)追蹤過好一陣子
目前單眼發作  眼壓最高到過51  
一般我有查覺時去就診都可能30以上
(發作眼會類似有霧擋住 / 或看到樹枝狀東西在眼前隨心跳一明一暗)
發作時醫生開的藥物就是 降眼壓(站長所列藥物)+消炎(類固醇)
嚴重時外加吃 DIAMOX和打點滴


隨著年紀增長
從一開始一年發作3~4次  到後來幾乎2個月發做一次
眼壓壓下來的時間也越來越長
直到最近兩年抽房水化驗三次  才發現巨細胞病毒造成  並開始點抗病毒藥物
(我都遵從醫囑一天四次 外出用保冷袋攜帶)

原以為從此可以擺脫噩夢
沒想到好景不常 撐了五個月又開始發作
最近眼壓到過38  壓下來也一直在2X遊走  無法回到20以下

醫生從最近兩年的眼底攝影也發現視神經有變差
而我平常發作眼跟非發作眼兩眼也有明顯視差
(發作眼看東西比較暗  有點像100*100pixel的圖裡面抽掉幾個點那樣)

不知道版上有沒有和我一樣是巨細胞病毒感染引起虹彩炎/葡萄膜炎的病友
可以分享一下您們目前的治療方式與狀況嗎?

十分感謝!
補充一下..眼壓置換前 11 ,置換後1天量17 ,想說死了....不會又要點降眼壓藥吧,置換後1星期量14...還好不是 ...
5788438 發表於 2019-12-17 10:28

有下降就好,之後停用抗發炎的類固醇,應該還會再下降。

感謝分享,我也是有開小梁,虹膜一樣有個缺口,以後如果我要開白內障,可能也要注意。
補充一下..眼壓置換前 11 ,置換後1天量17 ,想說死了....不會又要點降眼壓藥吧,置換後1星期量14...還好不是往上..
各位安好~~~
視力一直不好..醫生檢查後說白內障已形成建議更換人工水晶體,當然這也是紅彩炎的痛...上星期已更換單焦人工水晶體,因為視網膜問題所以醫生建議單焦就好不要多焦點.換完後視力達到了1.0 ,但因為之前有開小梁手術使得虹彩有一小破洞及上眼球不平整,使得在夜晚瞳孔放大下看強光會有嚴重以燈光為點的扇形光斑..這夜晚開車要小心...當然還有要去配老花眼鏡了
祝手術成功...
虹彩炎的發炎本來就是斷斷續續
可能和當時的身體免疫力有關
現在沒發炎當然很好
也希望可以一直都不發炎
感謝回答~~~ 上星期六回診醫生也說要一段時間
是說也奇怪
小樑手術後醫生說沒在發炎了...明明開刀前在新竹的醫生確認發炎,我還特別跑去長庚找權威黃亦修醫師確認,長庚醫師也說發炎中還在次幫我抽房水要驗病毒量..結果新竹醫師說不管病毒如何眼壓都30~40持續 1個半月這樣不行,於是要我開小樑手術,術後不管是新竹馬偕醫師或是長庚黃醫師都說沒發炎了...
現在只希望能讓我的眼睛再撐久一點.....
最終我也開了小樑手術....但過了兩星期發現視力更糟...對焦變的很吃力湖成一團...醫生說因為眼壓目前剩下4, ...
5788438 發表於 2019-6-28 09:42

沒有開玩笑,這是正常現象,而且預計可能會糊2-4個月
因為眼壓太低低,無法使眼球形成正常的弧度,所以對焦會不準
不過之後眼壓會慢慢升高,我是大約2個月後慢慢升到10
但因為手術,眼球的弧度已稍微改變,所以2個月後視力還是沒有術前清楚
要完全恢復到術前,我估計可能要半年,但為了眼壓,這都是值得的
最終我也開了小樑手術....但過了兩星期發現視力更糟...對焦變的很吃力湖成一團...醫生說因為眼壓目前剩下4,處於低眼壓,所以脈絡膜皺摺...後續要再觀察....開完刀真的有點想哭哭不出來的感覺...要遮眼看東西不然双眼看東西會有想吐的感覺...還有術前近視不到100術後飆到300多.......這是上天在跟我開玩笑嗎 ><
最終我也開了小樑手術....但過了兩星期發現視力更糟...對焦變的很吃力湖成一團...醫生說因為眼壓目前剩下4,處於低眼壓,所以脈絡膜皺摺...後續要再觀察....開完刀真的有點想哭哭不出來的感覺...要遮眼看東西不然双眼看東西會有想吐的感覺...還有術前近視不到100術後飆到300多.......這是上天在跟我開玩笑嗎 ><
...這星期高劑量抗病毒藥就要滿 3 星期了,眼睛有看得到一些但早上起床都是白茫茫,眼壓還是30上下,醫生說如 ...
5788438 發表於 2019-5-27 09:44

這麼嚴重,要跟醫生反映看看是怎麼回事
...這星期高劑量抗病毒藥就要滿 3 星期了,眼睛有看得到一些但早上起床都是白茫茫,眼壓還是30上下,醫生說如果還是下不來就要手術了,但前提是沒發炎下動青光眼手術,至於角膜細胞還沒達移植標準(還沒到水腫白化)...這病真的很討厭.....還有就是吃了這抗病毒藥後身體很疲憊..疲倦疲倦...我本身是不太多睡的人晚上11:00睡隔天7:30一定起床,躺不住的人,但吃藥後我能睡到下午1:30 起床吃個東西在睡到4:30 ,晚上10:00 一樣疲憊到摸床就睡.....
剛剛回診回來......眼壓35..又發炎了....這次能安全下樁嗎??目前先給予降眼壓口服藥物 acetaZOLAMIDE 250mg ...
5788438 發表於 2019-5-6 10:38

也只能這樣處置了,不曉得醫生有沒有手術的打算
剛剛回診回來......眼壓35..又發炎了....這次能安全下樁嗎??目前先給予降眼壓口服藥物 acetaZOLAMIDE 250mg ,抗病毒眼藥水..類固醇..(3小時點一次..)...角膜細胞已到800的危險值了...這次再次發作不知又要損傷我多少細胞.....好難過阿~~
停抗病毒的眼藥1年後誘發作了...目前眼壓都在25~30之間...虹彩沒看到發炎現象..但我現在是眼壓高及看東西白霧...真的很慘.....這怎辦阿....我才40歲....阿~~~~~
紅膜炎的經驗和我的治療方法, 分享我的經驗:
我有過兩次紅膜炎。第一次在16年前,因為美國的一種特殊病毒感染,造成眼睛自我攻擊,發病時醫生按照處理原則,使用 steroid 眼藥,8個月後還一直無法控制。眼壓高到35-38,後來一位權威醫生, Dr. Todd Margolis, 用 Celebrex 和輕度的steroid eye drop 治好了我。因為steroid eye drop 用多了,造成一輩子青光眼。
我最近的一次是三個月前,聽從內科醫生建議,打了 MMR 預防針,因為 MMR 內有三種活的病毒,一隻眼睛發病。醫生給我 steroid eye drop 但我拒絕。我自己每6-8小時吃 600mg 到 800mg 的 Ibuprofen, 7天后就好了。
再吃了7天的Celebrex, 徹底好了。
我如果那時候有這些知識,我不會有青光眼。
你如果有紅膜炎,
1. 盡量吃 NSAID, 譬如 Ibuprofen (600mg - 800mg 每6 到8 小時)或 200mg Celebrex (100mg / 12 小時)。避免用 steroid.
2. Celebrex 現在的醫生不願意開,你的心臟必須很好才能吃。大量的 Ibuprofen 傷胃,要和牛奶一起服用。
3. 你要知道你紅膜炎的原因是什麼。如果是病毒,絕對不打活體疫苗,因為裡面的病毒是活的。
4. 紅膜炎大部分是病毒引起。最重要是避免病毒進入眼睛。衛生習慣要注重,不要用手或髒物接觸眼睛。
眼睛內有虹膜炎,會發散白細胞色素。這些顏料會粘在你的網絡和排水的通道上,造成永久性的杜塞,也就是青光眼的原因。
steroid會造成你的網眼膨脹,破壞你的排水組織,造成永久性青光眼。
我的看診過程很長..很慘烈
最近一年多 都是在台大新竹分院看的。
是新竹分院的柯醫師 判斷我是巨細胞病毒問題,抽眼球液檢驗確診之後給我動小梁手術。 去台大之前也看了兩三家診所,每次都只是點降眼壓藥跟類固醇藥水. 但是長期一直降不下來才轉診台大。
回復 45# Guest from 42.72.37.x

可以請問是在哪裡看診的嗎?
感謝分享
看起來可能之前病毒只是被壓制,並未完全殺死
所以停藥後病毒又活躍起來了
可能要等一陣子病毒再度被壓制後,眼壓才會降
我也是是巨細胞病毒的靑光眼患者,有這個討論區真好,感謝板主。

去年因為左眼眼壓降不下來,後來抽房水才確認
2017 八月動小樑手術,之後吃了一年的抗病毒藥,也有點Cymevene藥水(一天點四次),期間眼壓大約都是16-18,後來因為藥水點了一年,2018 Sep. 醫生說我可以停了,自那時起抗病毒藥跟抗病毒眼藥水就停了,只點美特朗但我停了以後過兩個月去看診,眼壓又變高(22~23)於是又繼續開始點Cymevene藥水,點一個月後回診,眼壓飆到28....我都快哭了。 醫生把美特朗改為Cosopt(一天點兩次)並繼續點Cymevene藥水,現在等兩週後回去看診。
回復 43# Chen

你好~~~

眼壓是因為有點降眼壓的,不然之前只點一瓶一樣會飄高過20


眼白是出血,不是血絲...會讓整個眼白都是血很可怕...


這疾病就真的都沒法醫嗎??很苦惱...常常眼睛痛都無法專心做是......
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