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5788438大大您好:
1. 角膜細胞數發作眼比非發作眼少 目前細胞數還可以
2. 本來視力到前年底都還好 但去年急遽下降  
    今年OCT發現視神經損傷  厚度剩74(前一次檢查是90)  視野也受影響
     (去年都有定時1~3個月回診  醫生用裂隙燈看都覺得還好  所以沒幫我排相關檢查  
       結果今年發現已經跟前年變差很多)
3. 我開始吃中藥調整睡眠  因為睡不好也容易發作

我想請問
那個吃個抗病毒藥物 您吃了一年  有甚麼附作用嗎?
(因為曾經聽說如果點的效果不好  可能要用吃的  但全身附作用大)
藥物要抽房水確認健保才給付...因為很貴很貴

副作用....我是知道行房一定要避孕...對身體來說是免疫較差容易感冒


想請問你在診斷傷到神經這段期間有啥不適嗎??


因為其實我有點藥有複診,但眼睛都是不舒服脹脹想閉眼...醫生也沒辦法,只能要我說點人工淚液..


還有很脹的時後沒多久眼白就出血了...


還有我有一點特別想問,我上眼皮摸起來有一條經浮腫都會不適,去摳他押他還會延伸到上腦勺..
5788438大大您好:
我現在點的抗病毒藥水也是抽房水有確認醫生才能開的(以前聽說不用 後來管制變嚴)

另外您問傷到視神經這期間有沒有不適
其實我病史10多年  去年並沒有特別不適  
但有幾個月眼壓持續在2X  我有跟醫生反映  但醫生只跟我說還可以接受  用裂隙燈看也都說還好
我覺得可能是那段時間持續高眼壓導致視神經受損

如果您目前視神經沒問題 眼壓也正常  
從您的描述 那不舒服感應該跟視神經比較無關  比較不用擔心

眼白出血是說白色血絲嗎?
另外你說的經  會不會是眼窩附近的三岔神經  我有時候也會痛  可能用眼過度  睡飽好像比較不會
回復 43# Chen

你好~~~

眼壓是因為有點降眼壓的,不然之前只點一瓶一樣會飄高過20


眼白是出血,不是血絲...會讓整個眼白都是血很可怕...


這疾病就真的都沒法醫嗎??很苦惱...常常眼睛痛都無法專心做是......
我也是是巨細胞病毒的靑光眼患者,有這個討論區真好,感謝板主。

去年因為左眼眼壓降不下來,後來抽房水才確認
2017 八月動小樑手術,之後吃了一年的抗病毒藥,也有點Cymevene藥水(一天點四次),期間眼壓大約都是16-18,後來因為藥水點了一年,2018 Sep. 醫生說我可以停了,自那時起抗病毒藥跟抗病毒眼藥水就停了,只點美特朗但我停了以後過兩個月去看診,眼壓又變高(22~23)於是又繼續開始點Cymevene藥水,點一個月後回診,眼壓飆到28....我都快哭了。 醫生把美特朗改為Cosopt(一天點兩次)並繼續點Cymevene藥水,現在等兩週後回去看診。
感謝分享
看起來可能之前病毒只是被壓制,並未完全殺死
所以停藥後病毒又活躍起來了
可能要等一陣子病毒再度被壓制後,眼壓才會降
回復 45# Guest from 42.72.37.x

可以請問是在哪裡看診的嗎?
我的看診過程很長..很慘烈
最近一年多 都是在台大新竹分院看的。
是新竹分院的柯醫師 判斷我是巨細胞病毒問題,抽眼球液檢驗確診之後給我動小梁手術。 去台大之前也看了兩三家診所,每次都只是點降眼壓藥跟類固醇藥水. 但是長期一直降不下來才轉診台大。
紅膜炎的經驗和我的治療方法, 分享我的經驗:
我有過兩次紅膜炎。第一次在16年前,因為美國的一種特殊病毒感染,造成眼睛自我攻擊,發病時醫生按照處理原則,使用 steroid 眼藥,8個月後還一直無法控制。眼壓高到35-38,後來一位權威醫生, Dr. Todd Margolis, 用 Celebrex 和輕度的steroid eye drop 治好了我。因為steroid eye drop 用多了,造成一輩子青光眼。
我最近的一次是三個月前,聽從內科醫生建議,打了 MMR 預防針,因為 MMR 內有三種活的病毒,一隻眼睛發病。醫生給我 steroid eye drop 但我拒絕。我自己每6-8小時吃 600mg 到 800mg 的 Ibuprofen, 7天后就好了。
再吃了7天的Celebrex, 徹底好了。
我如果那時候有這些知識,我不會有青光眼。
你如果有紅膜炎,
1. 盡量吃 NSAID, 譬如 Ibuprofen (600mg - 800mg 每6 到8 小時)或 200mg Celebrex (100mg / 12 小時)。避免用 steroid.
2. Celebrex 現在的醫生不願意開,你的心臟必須很好才能吃。大量的 Ibuprofen 傷胃,要和牛奶一起服用。
3. 你要知道你紅膜炎的原因是什麼。如果是病毒,絕對不打活體疫苗,因為裡面的病毒是活的。
4. 紅膜炎大部分是病毒引起。最重要是避免病毒進入眼睛。衛生習慣要注重,不要用手或髒物接觸眼睛。
眼睛內有虹膜炎,會發散白細胞色素。這些顏料會粘在你的網絡和排水的通道上,造成永久性的杜塞,也就是青光眼的原因。
steroid會造成你的網眼膨脹,破壞你的排水組織,造成永久性青光眼。
停抗病毒的眼藥1年後誘發作了...目前眼壓都在25~30之間...虹彩沒看到發炎現象..但我現在是眼壓高及看東西白霧...真的很慘.....這怎辦阿....我才40歲....阿~~~~~
剛剛回診回來......眼壓35..又發炎了....這次能安全下樁嗎??目前先給予降眼壓口服藥物 acetaZOLAMIDE 250mg ,抗病毒眼藥水..類固醇..(3小時點一次..)...角膜細胞已到800的危險值了...這次再次發作不知又要損傷我多少細胞.....好難過阿~~
剛剛回診回來......眼壓35..又發炎了....這次能安全下樁嗎??目前先給予降眼壓口服藥物 acetaZOLAMIDE 250mg ...
5788438 發表於 2019-5-6 10:38

也只能這樣處置了,不曉得醫生有沒有手術的打算
...這星期高劑量抗病毒藥就要滿 3 星期了,眼睛有看得到一些但早上起床都是白茫茫,眼壓還是30上下,醫生說如果還是下不來就要手術了,但前提是沒發炎下動青光眼手術,至於角膜細胞還沒達移植標準(還沒到水腫白化)...這病真的很討厭.....還有就是吃了這抗病毒藥後身體很疲憊..疲倦疲倦...我本身是不太多睡的人晚上11:00睡隔天7:30一定起床,躺不住的人,但吃藥後我能睡到下午1:30 起床吃個東西在睡到4:30 ,晚上10:00 一樣疲憊到摸床就睡.....
...這星期高劑量抗病毒藥就要滿 3 星期了,眼睛有看得到一些但早上起床都是白茫茫,眼壓還是30上下,醫生說如 ...
5788438 發表於 2019-5-27 09:44

這麼嚴重,要跟醫生反映看看是怎麼回事
最終我也開了小樑手術....但過了兩星期發現視力更糟...對焦變的很吃力湖成一團...醫生說因為眼壓目前剩下4,處於低眼壓,所以脈絡膜皺摺...後續要再觀察....開完刀真的有點想哭哭不出來的感覺...要遮眼看東西不然双眼看東西會有想吐的感覺...還有術前近視不到100術後飆到300多.......這是上天在跟我開玩笑嗎 ><
最終我也開了小樑手術....但過了兩星期發現視力更糟...對焦變的很吃力湖成一團...醫生說因為眼壓目前剩下4,處於低眼壓,所以脈絡膜皺摺...後續要再觀察....開完刀真的有點想哭哭不出來的感覺...要遮眼看東西不然双眼看東西會有想吐的感覺...還有術前近視不到100術後飆到300多.......這是上天在跟我開玩笑嗎 ><
最終我也開了小樑手術....但過了兩星期發現視力更糟...對焦變的很吃力湖成一團...醫生說因為眼壓目前剩下4, ...
5788438 發表於 2019-6-28 09:42

沒有開玩笑,這是正常現象,而且預計可能會糊2-4個月
因為眼壓太低低,無法使眼球形成正常的弧度,所以對焦會不準
不過之後眼壓會慢慢升高,我是大約2個月後慢慢升到10
但因為手術,眼球的弧度已稍微改變,所以2個月後視力還是沒有術前清楚
要完全恢復到術前,我估計可能要半年,但為了眼壓,這都是值得的
感謝回答~~~ 上星期六回診醫生也說要一段時間
是說也奇怪
小樑手術後醫生說沒在發炎了...明明開刀前在新竹的醫生確認發炎,我還特別跑去長庚找權威黃亦修醫師確認,長庚醫師也說發炎中還在次幫我抽房水要驗病毒量..結果新竹醫師說不管病毒如何眼壓都30~40持續 1個半月這樣不行,於是要我開小樑手術,術後不管是新竹馬偕醫師或是長庚黃醫師都說沒發炎了...
現在只希望能讓我的眼睛再撐久一點.....
祝手術成功...
虹彩炎的發炎本來就是斷斷續續
可能和當時的身體免疫力有關
現在沒發炎當然很好
也希望可以一直都不發炎
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