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[看診相關] 尋找 [巨細胞病毒] 感染引起 [(虹彩炎/青光眼] 之病友

大家好:

我是發炎(虹彩炎/葡萄膜炎)引起青光眼的病患  病史20年左右
曾在台大給洪教授(已退休)追蹤過好一陣子
目前單眼發作  眼壓最高到過51  
一般我有查覺時去就診都可能30以上
(發作眼會類似有霧擋住 / 或看到樹枝狀東西在眼前隨心跳一明一暗)
發作時醫生開的藥物就是 降眼壓(站長所列藥物)+消炎(類固醇)
嚴重時外加吃 DIAMOX和打點滴


隨著年紀增長
從一開始一年發作3~4次  到後來幾乎2個月發做一次
眼壓壓下來的時間也越來越長
直到最近兩年抽房水化驗三次  才發現巨細胞病毒造成  並開始點抗病毒藥物
(我都遵從醫囑一天四次 外出用保冷袋攜帶)

原以為從此可以擺脫噩夢
沒想到好景不常 撐了五個月又開始發作
最近眼壓到過38  壓下來也一直在2X遊走  無法回到20以下

醫生從最近兩年的眼底攝影也發現視神經有變差
而我平常發作眼跟非發作眼兩眼也有明顯視差
(發作眼看東西比較暗  有點像100*100pixel的圖裡面抽掉幾個點那樣)

不知道版上有沒有和我一樣是巨細胞病毒感染引起虹彩炎/葡萄膜炎的病友
可以分享一下您們目前的治療方式與狀況嗎?

十分感謝!
補充說明:
目前降眼壓用藥: Cosopt + Alphagan P
點了三個月 仍然在20~24遊走
上次看醫生說眼睛沒發炎細胞  
有可能是真的轉換成青光眼
真是複雜的疾病.............
雖然我對虹彩炎不是很瞭解
不過如果因為長期使用類固醇治療虹彩炎
繼而引發了青光眼
在此情況下已用3類眼藥後
如果長期眼壓還是20-24
可能要考慮小梁手術
可詢問醫生意見
根據醫生的說法
對類固醇敏感的人 在使用之後眼壓就會飆高
我雖然用了蠻多年  但只有發作點  而且不常點最強的類固醇
所以應該不是類固醇引發青光眼

目前醫生說追蹤視神經凹陷缺損情形
有影響就要手術
瞭解,感謝分享..
我是虹彩炎/葡萄膜炎引起青光眼的病患.
已確認病史約10~15年(可能之前不知道)
左眼
去年7月開刀.小梁切除術
當時並抽房水.確定巨細胞病毒.
11月視野檢查視大約受傷30%.
至目前左眼眼壓大約都10~13.
版主還想知道那些....
另詢問glaucoma2014大大.
有無推薦的補充保健品.
在修復視野缺損.穩定眼壓.
保養視神經.眼睛這方面.
謝謝
感謝e23兄分享
這類患者比較少,要找到同樣的患友比較難
主要是樓主也有相同的狀況
想請教一下,也讓後續的人能參考
通常這種狀況,使用抗巨細胞病毒的藥,是否能夠完全控制不再復發
如果最後走到小梁手術,是不是表示眼壓控制住了,也解決了發炎的問題

目前修復視野缺損方面,營養品的效果都不是很顯著
可參考這篇--對視神經萎縮有益的營養補充品但我試了幾種,覺得花費大效果不佳,c/p值不高就放棄了
穩定眼壓還是只能靠眼藥,營養品都沒效果
保養眼睛視神經的話首選就是ginkgold eyes了
可參考--銀杏在青光眼上保護視神經的功效
如要加強視力就是花青素了
可以每天吃黑醋栗+蔓越莓
可參考--花青素在青光眼上保護視神經的功效
我把這幾年看診經歷簡述一下.
有興趣的人再一起討論研究.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
我是去年39歲開刀的.
近視約400多度
應該大約20多歲左右.
就開始有虹彩炎發生.
固定左眼
有時1年1.2次.
後期有時1個月1.2次.
發作時.
眼睛畏光脹痛.
看光源有虹彩.
伴隨頭痛.
點藥吃藥後.
症狀就慢慢解除
流程都是.
眼科診所看診.點藥吃藥.
因為這類資訊並不多.
週遭也無這類病例可參考
醫生也只敘述.
這和個人體質有關.
無法根治.
不要太累.
定期回診.
這方面的回覆.
加上本身也不太注意.
只當做生活太操勞
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大約在2014年底時.
又開使發作.
這次時間較久.
這時期就比較有注意.
開使始記錄眼壓
有試著上網收集資訊
也換間眼科診所.
這位醫生也較詳細回覆.
一方面自己也較懂的如何問.
醫生說.
如開刀降不下來.就只好轉診.
最後轉診至中部某醫院.
有抽房水.無後續回應
但這醫院眼科部看診方式.
我有點意見.
後續利用再轉診方式.
轉至另間一醫院.
約在2015年5月.
醫生評估需要開刀.
開始有開刀打算.
此時眼壓高約56~40.
每次看診就先打點滴降壓.
在決定開刀日期前一週.
朋友介紹一間中醫.
試試中醫.
眼壓忽然降至16上下.
醫院眼科醫生也很驚訝.
開刀就佔先暫緩了.
後續有做視野.些許受傷.
也有至內分免疫科檢查
B27.ANA指數都是陰性....
此後眼壓約18.
偶爾眼壓20多.
有時虹彩炎也會稍微發炎

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2016年約4月.
又發炎
眼壓又開始高.
中醫也無法降(有另試其他).
因發現左眼視野邊有缺損.
最後2016年7月時選擇開刀.
開刀時有順便抽房水.
有發現確定巨細胞病毒.
11月視野檢查視大約受傷30~40%.

至目前左眼眼壓大約都10~13..
虹彩炎嚴重發炎尚無
8月會再排視野檢查.
每3個月會到開刀醫院回診.拿抗病毒藥物
每約4周會到固定診所回診量眼壓檢查.

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自己結論感觸
(可能不正確.非常歡迎更正討論).

1.虹彩炎
西醫是說是個人免疫有關.
有點類似類風濕性關節炎.
只不過是發生在眼睛
無法根治.
中醫則是氣血淤滯,脈道閉塞.體內循環.

2.西醫流程.
點眼藥降壓.吃藥降壓.打點滴降壓.開刀降壓.
醫院的流程都是這樣.

3.找個信賴診所.信賴的大醫院醫生.
定期回診.

4.保持正常生活.

5.我很感謝當時開刀醫生.和陪診護士.
他們當時給我很多信心.但現在都不在原來醫院.

6.開刀後不能根治虹彩炎.開刀目的是在降壓.
保護還沒受損視神經.

7.開刀後有些許白內障產生(開刀後遺症).眼睛容易累

8.目前保養方式.
點眼藥(抗病毒藥物.白內障.)
看中醫.
與精油艾灸按摩一些穴道.
熱敷.
(無法說有無效果)
定期眼科檢查.
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這裡是非常好的網站.給我很多資訊.感謝當初創建版主


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非常感謝這麼詳細的就醫經驗分享
現在我比較瞭解了
這有點像急性的青光眼
急性的青光眼是因為眼睛房角過窄,阻礙了房水,導致眼壓急速升高
而虹彩炎也是類似,只是眼壓升高是發炎引起的
同樣都是眼壓高到危險的程度
沒錯,同時也和關節炎有關,像著篇-僵直性脊椎炎併發虹彩炎 終生惡視力
"治療時,要先了解病因,或是自體免疫疾病引起,就要使用類固醇、抗代謝作用藥物加以治療,若是病毒引發疾病,在治療前需要先抽血檢查病毒抗原,根據不同病毒類型使用抗病毒藥物"

所以虹彩炎發作時,還是要用抗發炎的藥物治療,但好像也只能緩解,之後還是會反覆發作
而當反覆發作造成視野受損時,醫生就會考慮手術,讓眼壓不再升高,保護視神經
基本上後續的治療方法幾乎和急性青光眼一樣了
這樣看起來似乎也不是都沒辦法
主要是手術後能控制住眼壓,其他就比較輕微了

之前也有幾位虹彩炎(葡萄膜炎) 來這裡討論
但這畢竟患者比較少,也沒人知道醫治流程
希望這篇可以讓後來的患者參考
e23wangwang大大您好:
我是本篇原作者, 找到類似情形病友可以互相討論很開心
1.
根據您的病史描述
似乎一開始發做都只點消炎(類固醇)而不知道眼壓有高
後來知道眼壓高後  是否點降眼壓吃藥都還降不下來(連續一兩周)才考慮手術的呢??

2.
您中間提到看中醫曾經降下來過  
可以詳細說明中醫當時的處置方式嗎?

3.
您的抗病毒藥物  是否也是給眼科泡製 一日四次?
開始點之後還有發作過嗎?

4.
我目前發作眼也有輕微白內障(處方籤的診斷有H44.111 H26.9 H40.9)
雖然醫生說算輕微  但我懷疑這是我看發作眼即使沒發作也比另一眼不清晰的原因
不知是否是長期點藥物的副作用
1.
有眼壓高.(沒記錯應該20多30)
診所通常都開.
類固醇眼藥.降眼壓眼藥.吃的藥(手臉會麻)
主要是本身也不太注意(不了解).

2.
2014前其實有試過幾間中醫.
主要是想降低虹彩炎發炎.
但沒什麼效果.
2015那次真是矇到.
當時那位中醫也只是開藥.針灸
2016眼壓又發作.就沒效果.

3.對.
當時有問開刀醫生.
他是說.這種抗病毒藥物.原是針劑.
把他稀釋成眼藥.

4.這我就不清楚.
我本身例子.
現在左眼稍微白霧.
診所和開刀醫生是說輕微白內障(開刀後遺症).
抗病毒藥物也有些許刺激性.
視野週遭有受損.
又動過刀.
等種種因素所導致.
...........................

虹彩炎發炎.眼科通常都是看.
眼裡的白點(免疫病毒攻擊白血球屍體)來認定.
像我以前以為發炎點吃藥後有改善.就不理它.
但仍然有些許發炎.發炎白點沉澱影響房水流動.
和眼球功能等等....

.............................
這網頁您再看看.
我們再來互相討論
http://www.uveitis.tw/
上面這個網站資訊很豐富
感謝分享
e23wangwang大大好:

1.
謝謝分享網站  收穫良多
我病史將近20年  後來我快發作都有感覺
連續 睡眠不足 / 情緒起伏太大 / 太累  幾乎過幾天發作都是都跑不掉的
但也有自認沒上述情形卻仍發作的狀況

我曾經感覺快發作去給醫生看
但因為醫生還看不到KP (發炎細胞 角膜後壁沉澱物)  眼壓也正常 只能叫我注意一點  
隔兩天眼壓就真的飆到40  醫生說發炎若是在深處 還沒表現出來 他們也看不到

那種明知快發生卻無法阻止的情況真的是很無奈.....

2.
想請教一下您的病毒感染是哪種? 藥名為何?
(我是巨細胞病毒   用的藥是Cymevene)
之前點抗病毒仍復發  曾問過醫生 "是否可能我還有其它種病毒感染? 需不需要再抽房水化驗?"
但醫生是說目前就只有這一種  
跟網路上得到的資訊 "必須分辨是哪種病毒 對症下藥" 似乎不太一樣..........

3.
您小樑手術後  須要去手動擠幫助房水排出  和預防傷口癒合(維持排水效果)嗎?
手術後多久恢復視力?

謝謝!
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