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[醫療新知] 萌娃「雙眼圓又大」竟是罕病恐失明 

ETtoday新聞雲  2018年09月21日 11:54
美國女童麥拉妮(Mehlani Dickerson)今年將滿2歲,擁有一雙天使般的烏黑大眼,但這令人稱羨的可愛外貌卻是罹患先天性罕病病徵,她現在不但有青光眼,且未來恐怕會失明。面對外人的稱讚,女童母親卡琳娜(Karina)提到,她決定不刻意提及女兒其實是生病才有這雙大眼,「我只祈禱她知道自己有多美麗。」


據《每日郵報》報導,麥拉妮一出生就擁有超萌大眼,家人見狀感到相當開心,但卻在第一周就確診先天性基因病變的眼部疾病「阿克森費爾德-里格爾綜合症」(Axenfeld-Rieger syndrome)。數據顯示,每20萬名新生兒就有1人罹患「阿克森費爾德-里格爾綜合症」,患者比一般人多出50%機率罹患青光眼。

據悉,這種疾病會讓眼睛出現發育缺陷,導致病患的黑眼珠過大,且因光線經瞳孔進入眼睛,患者會對光線感到相當敏感。只要麥拉妮想外出,不論是玩耍盪鞦韆或是從家裡走到車上,她就必須戴上墨鏡遮陽。

事實上,麥拉妮5個月大的時候就曾接受眼科手術,不久後確診青光眼。但所幸,她目前還能夠看到這美麗的彩色世界。

然而,面對外界誇讚麥拉妮的超萌大眼,卡琳娜的內心其實相當掙扎,她在推特上提到,「每次我們外出的時候,如果有陌生人稱讚她的眼睛又大又漂亮,我就會想『到底要不要說這其實是種疾病』…但我決定不說…我只祈禱她知道自己有多美麗」,但也擔心她未來會被同儕排擠或霸凌。

消息一出,卡琳娜也收到許多罹患相同疾病患者及家屬的關心,「當成年病患告訴我,他們在這樣的環境下長大,仍可以追求自己的夢想、能與其他孩子做一樣的事情時,這真的很棒…知道她能過上健康、正常的生活,這很好。」


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